Häufig gestellte Fragen

Joachim Gruber

Inhalt

  1. Vorbemerkungen
  2. Was wir gemacht haben
  3. Neuroborreliose oder MS? Zur Verwendung von Kortison-Präparaten zu Anfang der Erkrankung
  4. Auf was soll man zuerst behandeln: Borreliose oder Multiple Sklerose?

  5. Fragen und meine Antworten
  6. Dosierung und Therapieende

Vorbemerkungen

Es tut uns leid, zu erfahren, daß Sie sich Sorgen um Ihre Gesundheit machen müssen. Gegenwärtig fehlt uns die Zeit, Ihre Fragen persönlich zu beantworten, und daher kommt hier diese automatisierte Antwort.

Wie wir in about.htm schreiben, sind wir keine Ärzte. Man kann auf dem deutschen Borrelioseforum nach Ärzteempfehlungen fragen.

Auf Grund eigener Erfahrungen mit Lyme sind wir der Ansicht, daß das auf Lymenet.de veröffentlichte Material ausreichen sollte, Ihnen in Ihrer Not einen Weg zu zeigen. Zur Erleichterung der Arbeit haben wir z.B. in Burrascanos "Richtlinien" Links eingefügt, von welchen wir glauben, daß sie die angesprochenen Themen weiter ausführen. Aktuelle -auch Borreliose-spezifische- Informationen haben wir im Lexikon gesammelt und Links dazu geschrieben. Suchen Sie vielleicht auch mit den Suchmasken oben auf der Lymenet.de-Anfangsseite oder in Medline nach Begriffen, die Sie für Ihre eigene Arbeit brauchen.

Wir sind der Meinung, daß Sie mit Ihrer aktiven Sorge um Ihre Gesundheit einen wichtigen Schritt in Richtung auf Genesung tun. Anhand dieser Fragen-und-Antwort-Sammlung  möchten wir zeigen, welcher Art die Gedanken sind, die wir uns in unserem Fall zu Lyme gemacht haben (und die in den Aufbau von Lymenet.de mündeten), wie wir die Probleme zu lösen versucht und uns selbst geholfen haben.


"Von diesem Augenblick an wurde meine Behandlung eine medizinische Zusammenarbeit. Vorher hatte ich Medizin für etwas gehalten, das individuelle Ärzte an individuellen Patienten ausüben. Der Arzt war allwissend und allmächtig, der Patient war hilflos. Aber es begann mir zu dämmern, daß nichts Falsches dabei war, eine Heilung durch eine Kombination von Leuten und Quellen zu suchen, und daß der Patient ebenso wichtig war wie der Arzt. Dr. Reeves war mein Urologe, Dr. Youman mein Onkologe, und jetzt wurde Dr. Wolff mein Freund und Behandlungs-Advokat, ein drittes medizinisches Auge und jemand, an den ich mich mit Fragen wenden konnte. Jeder beteiligte Arzt spielte eine entscheidende Rolle. Keine einzelne Person konnte die alleinige Verantwortung für den Zustand meiner Gesundheit übernehmen, und - noch wichtiger- ich begann die Verantwortung mit ihnen zu teilen.
....
The night before brain surgery, I thought about... was I content with myself and what I had done with my life so far? I decided that I was essentially a good person, although I could have been better - but at the same time I understood that the cancer didn't care.

I asked myself what I believed. ... I believed in the doctors and the medicine and the surgeries - I believed in that. I believed in them. A person like Dr. Einhorn, that's someone to believe in, I thought, a person with the mind to develop an experimental treatment 20 years ago that now could save my life. I believed in the hard currency of his intelligence and his research.

Beyond that, I had no idea where to draw the line between spiritual belief and science. But I knew this much: I believed in belief, for its own shining sake. To believe in the face of utter hopelessness, every article of evidence to the contrary, to ignore apparent catastrophe - what other choice was there? We do it every day, I realized. We are so much stronger than we imagine, and belief is one of the most valiant and long-lived human characteristics. To believe, when all along we humans know that nothing can cure the briefness of this life, that there is no remedy for our basic mortality, that is a form of bravery.

To continue believing in yourself, believing in the doctors, believing in the treatment, believing in whatever I chose to believe in, that was the most important thing, I decided. It had to be.

Without belief, we would be left with nothing but an overwhelming doom, every single day. And it will beat you. I didn't fully see, until the cancer, how we fight every day against the creeping negativeness of the world, how we struggle daily against the slow lapping of cynicism. Disspiritedness and dissappointment, these were the real perils of life, not some sudden illness or cataclysmic millennium doomesday. ...

So, I believed.
...
Am 13 Dezember 1996 nahm ich meine letzte Chemotherapie-Behandlung. Es war fast an der Zeit, nach Hause zu gehen.

Kurz bevor ich die letzte Dosis von VIP erhielt, kam Craig Nichols (sein behandelnder Arzt) vorbei, um mich zu sehen. Er wollte mit mir über die algemeineren Umstände von Krebs sprechen. Er wollte über "die Verpflichtung der Geheilten" sprechen.

Es war ein Thema, in das ich tief eingetaucht war. Ich hatte zu Nichols und zu La Trice (der leitenden Krankenschwester) viele Male in den letzten 3 Monaten gesagt:"Die Leute müssen davon erfahren." Während ich durch die Therapie ging, fühlte ich eine steigende Kameradschaft mit meinen Leidensgenossen. Oft war ich zu krank für viel Gemeinsamkeit, aber eines Nachmittags bat mich La Trice, in die Kinderabteilung zu gehen, um zu einem kleinen Jungen zu reden, der gerade mit seinem ersten (Chemotherapie-) Zyklus begann. Er hatte Angst und war verschreckt, genau wie ich. Ich blieb eine Weile bei ihm -und sagte ihm: "Mir geht's schon lange so schlecht. Aber ich bin auf dem Weg zum Gesundwerden." Und dann zeigte ich ihm meinen Führerschein (in dem sein, Lance Armstrongs, Name steht).
....
Danach bat mich La Trice, mehr und mehr mit anderen Patienten zu reden. Es schien ihnen zu helfen, zu wissen, daß ein Athlet den Kampf zusammen mit ihnen focht. Eines Nachmittags machte mich La Trice darauf aufmerksam, daß ich ihr noch immer -wie früher- Fragen stellte, aber deren Art war verändert. Zuerst betrafen meine Fragen ausschließlich mich, meine Behandlungen, meine Dosierungen, meine speziellen Probleme. Jetzt fragte ich nach anderen Leuten. Ich war verwundert zu lesen, daß 8 Millionen Amerikaner mit der einen oder anderen Form von Krebs leben; wie auf aller Welt konnte ich das Gefühl haben, meines sei ein isoliertes Problem? "Kann man es fassen, wie viele Leute diese Krankheit haben?".fragte ich La Trice.

"Du hast Dich verändert", sagte sie anerkennend. ""Du bist auf dem Weg ins Globale."

Dr. Nichols sagte mir, daß jetzt alles darauf hindeute, daß ich zu den Glücklichen zählen werde, die der Krankheit ein Schnippchen geschlagen haben. Er sagte, daß ich bei der Genesung das Gefühl entwickeln könnte, ich hätte ein größeres Ziel als nur mich selbst. Krebs könnte eine Gelegenheit und obendrein eine Verantwortung sein. Dr. Nichols hatte bei vielen Arten von Krebs-Patienten erlebt, wie sie zielstrebige (dedicated) Aktivisten gegen die Krankheit wurden, und er hoffe, ich würde einer von ihnen werden.

Das hoffte ich auch. Ich begann, Krebs als etwas zu sehen, das mir gegeben wurde zum Nutzen von anderen.'

-Lance Armstrong "It's not About the Bike - My Journey Back to Life", Berkeley Books, New York (2001) - Übersetzung.


"Die organische Ursache einer Borreliose ist eine Infektion mit der Spirochäte Borrelia burgdorferi, die psychische Ursache könnte in der Schwächung des Immunsystems durch einen im Unterbewusstsein verborgenen psychischen Konflikt liegen. Die psychischen Auswirkungen einer Borreliose sind von einer organischen unbedingt zu trennen; letztere verschwinden in der Regel durch eine angemessene organische Behandlung der Borreliose. Die psychischen Ursachen der Schwächung des Immunsystems, die eine gesteigerte Krankheitsbereitschaft zur Folge haben können, können nur durch Bewusstmachung des Grundkonfliktes und Arbeit an ihm behoben werden. Es werden Wege aufgezeigt, wie diese Arbeit aussehen könnte.

... Jede Krankheit hat neben dem körperlich-materiellen auch einen psychischen und einen spirituellen Aspekt. Wir werden nicht ohne psychischen oder spirituellen Anlaß krank. Kritiker meinen zu Recht, dass Erreger (Viren, Bakterien, Pilze u. ä.) an vielen Erkrankungen beteiligt seien und dass diese die einzig mögliche Ursache für eine Erkrankung sind. Der Einwand könnte zutreffen. Was aber ist dann mit den Menschen, die Erregern ausgesetzt waren und nicht erkrankten? Was ist bei diesen anders? Hatten diese einfach nur Glück, oder steckt da etwas anderes dahinter? Auch hier wird recht bald der Einwand kommen, dass bei diesen das Immunsystem besser funktioniere. Die Frage lautet aber: Warum funktioniert das Immunsystem beim der einen Person besser als bei der anderen? Und genau hier scheiden sich die Geister. Während die o.g. Kritiker der bequemen Theorie folgen, daran seien dann eben die Gene schuld, erkennen andere einen Zusammenhang zwischen Psyche und Immunsystem (externe Attribution/interne Attribution).

... Folgender Mechanismus führt zu einer Chronifizierung, d.h. dauerhaften Zustandsverschlechterung: Ein Mensch erkennt, dass er ein Problem hat - vielleicht mit seinem Partner oder am Arbeitsplatz, mit den Eltern, an der Schule oder ähnliches, d.h. er oder sie hat ein pychosoziales Problem. Und nun fasst dieser Mensch - meist unterbewußt - den Entschluss, sich mit diesem Problem "jetzt" nicht weiter auseinanderzusetzen, ja vielleicht hofft er gar, durch dieses Ignorieren würde das Problem von selbst verschwinden. Doch diese Vogel-Strauss-Politik hat Folgen, nämlich eine dauerhafte Beeinträchtigung des Immunsystems. In einfachen Fällen mag sich die/der Betroffene vielleicht nur eine Erkältung einfangen. In schwierigeren Fällen, d.h. wenn sich diese Verhaltensweisen wiederholen und/oder länger dauern, steuert sie/er gar auf eine Borreliose (oder eine andere schwere Erkrankung) zu.

.... Aus eigener Erfahrung noch ein kleiner Hinweis zum Schluss. Ein Betroffener kann und sollte sich vieles anhören wenn er sich einmal zu einer Therapie entschlossen hat, aber es ist unbedingt wichtig, in jedem Augenblick die Verantwortung für sein Leben selbst in der Hand zu behalten. Niemand anderes kann und wird so gut für uns sorgen können, wie wir es selbst tun können - und wenn die Versprechungen noch so verlockend klingen mögen. Gerade in der Therapie ist bei vollmundigen Versprechungen höchste Vorsicht angebracht. Auch der beste Therapeut wird lediglich ein Wegweiser bzw. Wegbegleiter sein können, sofern er seine Aufgabe wirklich ernstnimmt. Auch der beste Therapeut hat keine Chance, wenn der Patient erwartet, der Therapeut könne und würde ihm sagen, was zu tun sei. Das ist nicht Aufgabe eines Therapeuten. Aber ein guter Therapeut wird einem Betroffenen dabei helfen können, seinen eigenen Kern, sein eigenes Lebensmuster wiederzufinden, es unter all den Schichten wieder hervorzuholen, unter denen es verborgen ist, damit der Patient anfangen kann, sein eigenes Leben zu leben; das Leben, das extra dafür geschenkt worden ist. Der Zeitpunkt, hiermit anzufangen, ist ohne Bedeutung. Wichtig ist es nur, anzufangen. Denn: auch die längste Reise beginnt mit dem ersten Schritt."

Hier liegt die komplette Version dieses Aufsatzes.
-Maya Mayruff-


Was wir gemacht haben

CONTENTS

I. What we did
II. My very limited experience with physicians treating Lyme
III. Purchase of Antibiotics
IV. Discussion groups
V. References
 
 

I. What we did

With the generous help of medical professionals, I did research on the immune response under the effect of Lyme for Marianne, my wife. You can see in my draft paper what we did in detail. Principally, here is what we did:
  Apart from a vaguely suspected, certainly stress correlated, relapse half a year after the end of the doxycycline therapy -and precautionary ceftriaxone infusions for 10 days- Marianne has been without major symptoms ever since. She does have occasional and stress related slight paraesthesias on the back of her head (a very faint version of symptom 18.

Summary

  1. Physicians alone couldn't help us.
  2. Solving problems with health insurance had to be postponed until after recovery.
  3. Results could be evaluated only after months of consistent carefully controlled treatment.
    • In my draft paper you can see that treatment took a very long time, and there were no short term (i.e. within weeks noticeable) correlations between antibiotic intake and treatment outcome. Only after I did an evaluation similar to a Fourier transform I believed I could see a response of Marianne's immune system [14, 15]. The corresponding statistics needed at least a period of some two months. This is consistent with other studies I saw the abstract of (Models of Immune Systems, Mathematical Immune Response Models).

II. At that time I had little experience with physicians treating Lyme

Marianne and I decided that
  1. Lyme research is making such rapid progress that we are not likely to find physicians who would be able to help Marianne without us cooperating on a scientific basis.
  2. when stepping into new medical territory, the treating physician is risking too much to be free in his decisions. We would have to take the entire responsibility for the therapy. We had to convince the cooperating  professionals that we are able to decide for ourselves and that there would be no risk involved for her/him.
  3. the problem of getting reimbursed by the health insurance was secondary. After our visit to Ken Liegner, Marianne's insurance company stopped payment and asked for clarification of several questions by Ken Liegner. Ken tried to meet their requests writing two letters, without success though. From then on we spent another approx. $ 20,000 on antibiotics (total treatment costs were approx. $ 40,000, and as far as I recall more than 30,000 of which were for medication). After Marianne had recovered, I entered into a long mostly technical discussion (about medical details) with her insurance company. The result was that the company approved Ken's diagnosis and our treatment.

III. Purchase of Antibiotics

We bought cephalosporines prescribed by Ken Liegner and Don Brescia in the US and Spain

Farmacia, Pedro Jose Gonzales - Les Barbosa
Avenida Mateo Bosch 16
ES - 07157 Port d'Andraitx
Baleares
Tel./Fax +34 971 -67 20 19

IV. Discussion groups

Do you know the various discussion groups on Lyme? Apart from the contact addresses and links I listed on our server, I'm mostly listening to the discussions in Robert Bransfield's Microbes and Mental Illnesses (you need approval by him to become member of mmi). His website.
 


version 3/20/01


Häufig gestellte Fragen und

Hinweise auf entsprechende Stellen in Lymenet.de

Dr.rer.nat. Joachim Gruber

Da ich Physiker und -wie gesagt- kein Mediziner bin, kann ich nur allgemein informieren und Ihnen keinen Rat zu Ihrem persönlichen Fall geben.
Ich bin um Ausgewogenheit bemüht und bitte um Entschuldigung, wenn mir aus unzureichender Fachkenntnis Einseitigkeit unterlaufen ist.
Fragen sind eingerückt und mit horizontaler Linie von den Antworten getrennt dargestellt.


Zechenstich - was tun?
Source:
J.J. Burrascano
ADVANCED TOPICS IN LYME DISEASE: DIAGNOSTIC HINTS AND TREATMENT GUIDELINES FOR LYME AND OTHER TICK BORNE ILLNESSES

Sixteenth Edition, October, 2008

After a tick bite, serologic tests (ELISA. IFA, western blots, etc.) are not expected to become positive until several weeks have passed. Therefore, if EM is present, treatment must begin immediately, and one should not wait for results of Borrelia tests. You should not miss the chance to treat early disease, for this is when the success rate is the highest. Indeed, many knowledgeable clinicians will not even order a Borrelia test in this circumstance.

Treatment Categories

TICK BITES - Embedded Deer Tick With No Signs or Symptoms of Lyme (see appendix):

Decide to treat based on the type of tick, whether it came from an endemic area, how it was removed, and length of attachment (anecdotally, as little as four hours of attachment can transmit pathogens). The risk of transmission is greater if the tick is engorged, or of it was removed improperly allowing the tick's contents to spill into the bite wound. High-risk bites are treated as follows (remember the possibility of co-infection!):

  1. Adults: Oral therapy for 28 days.
  2. Pregnancy: Amoxicillin 1000 mg q6h for 6 weeks. Test for Babesia, Bartonella and Ehrlichia.
    Alternative: Cefuroxime axetil 1000 mg q12h for 6 weeks.
  3. Young Children: Oral therapy for 28 days.

EARLY LOCALIZED - Single erythema migrans with no constitutional symptoms:

  1. Adults: oral therapy- must continue until symptom and sign free for at least one month, with a 6 week minimum.
  2. Pregnancy:
    • 1st and 2nd trimesters: I.V. X 30 days then oral X 6 weeks
    • 3rd trimester: Oral therapy X 6+ weeks as above.
    • Any trimester- test for Babesia and Ehrlichia
  3. Children: oral therapy for 6+ weeks.

Beispiel für "oral therapy":
Doxycycline- Adults: 200 mg bid with food; doses of up to 600 mg daily are often needed, as doxycycline is only effective at high blood levels. Not for children or in pregnancy.
If levels are too low at tolerated doses, give parenterally or change to another drug.

RATIONALE FOR TREATING TICK BITES
Prophylactic antibiotic treatment upon a known tick bite is recommended for those who fit the following categories:

  1. People at higher health risk bitten by an unknown type of tick or tick capable of transmitting Borrelia burgdorferi, e.g., pregnant women, babies and young children, people with serious health problems, and those who are immunodeficient.
  2. Persons bitten in an area highly endemic for Lyme Borreliosis by an unidentified tick or tick capable of transmitting B. burgdorferi.
  3. Persons bitten by a tick capable of transmitting B. burgdorferi, where the tick is engorged, or the attachment duration of the tick is greater than four hours, and/or the tick was improperly removed. This means when the body of the tick is squeezed upon removal, irritated with toxic chemicals in an effort to get it to back out, or disrupted in such a way that its contents were allowed to contact the bite wound.
    Such practices increase the risk of disease transmission.
  4. A patient, when bitten by a known tick, clearly requests oral prophylaxis and understands the risks. This is a case-by-case decision.

The physician cannot rely on a laboratory test or clinical finding at the time of the bite to definitely rule in or rule out Lyme Disease infection, so must use clinical judgment as to whether to use antibiotic prophylaxis. Testing the tick itself for the presence of the spirochete, even with PCR technology, is helpful but not 100% reliable.

An established infection by B. burgdorferi can have serious, long-standing or permanent, and painful medical consequences, and be expensive to treat. Since the likelihood of harm arising from prophylactically applied anti-spirochetal antibiotics is low, and since treatment is inexpensive and painless, it follows that the risk- benefit ratio favors tick bite prophylaxis.

Weitere Informationen:


Nach einem Test auf LB verschrieb mir mein Arzt  fur die nächsten 3 Wochen täglich 1 1/2 Doxycyclin 200. Da er mit LB bisher nicht viel zu tun hatte, riet er mir, im Internet nach Informationen zu dieser Krankheit zu suchen.

Ich kann mich an einen Zeckenbiss vor ca. 8 Jahren erinnern.

Wäre es möglich, daß ich mit LB schon länger infiziert bin?
Folgende Erkrankungen meinerseits beschrieb J.D. Bleiweiss als Symptome für LB.:

  • immer wiederkehrende Zyste am Eierstock (seit Ca. 7 Jahren).
  • häufige Blasenentzündung (seit ca. 7 Jahren).
  • ständiger Harndrang.
  • Probleme mit den Gelenken (seit ca. 3 Jahren).
  • Fehlgeburt in der 7 Schwangerschaftswoche.
  • Magenprobleme/starke Gastritis (seit ca. 4 Jahren).
  • rasche Abnahme der Sehstarke (innerhalb der letzten 4 Jahre von -0.5 auf -2.5).
  • schmerzende Brust/Überempfindlichkeit/Gewebeverhärtung (seit ca. 4 Jahren).
  • Antriebslosigkeit, Lustlosigkeit.
  • starke Konzentrationsprobleme.
Meine Fragen sind:
  1. Was bedeuten die Begriffe IgG-AK undIgM-AK ?
  2. Halten Sie es für ausreichend, die LB zunächst nur mit Doxycyclin 200 zu behandeln oder raten Sie mir weitere Schritte einzuleiten, wenn ja, welche?


Laborergebnisse: Dosierung von Antibiotika:


Latente langjährige Borreliose:


Ich habe bisher an keiner Stelle Angaben zu Übertragungswegen (mit Ausnahme der Zeckenbisse) gefunden. Gibt es auch andere (zwischenmenschliche) Übertragungswege?


Soweit ich mich erinnere, finden Sie einiges zu Ihrer Frage in den Lyme-L-Archiven.

Haben Sie schon im MGH-Forum zu Lyme und in der Newsgroup sci.med.diseases.lyme (mit deja) gesucht?. Adressen auf unserer www.lymenet.de/kontakte.htm.


Akute Symptome gemäß der Liste von Dr.Burrascano:

Hauptbeschwerden:

  • Anhaltender Tunnelblick, Verschwimmen des Sehens durch "Nachhängen der Wahrnehmung" => Autofahren nicht möglich, Wahrnehmung wie durch eine Scheibe.
  • Dumpfes Gefühl im Kopf: Konzentrationsschwierigkeiten, Benommenheit.
  • Gleichgewichtsstörungen (in diesem Zusammenhang von HNO's festgestellte Nichterregbarkeit/Untereregbarkeit des Gleichgewichtsorgans). Stehen auf einem Bein, bzw. Laufen auf dem Strich nicht moglich.
  • Schwierigkeiten beim Sprechen.
  • Schlechtes Kurzzeitgedachtnis.
  • Dazu habe ich permanent das Gefuhl standig geschwollener Augen.
  • Stechen im Herzen.
  • Ich habe im Juli eine vollgesaugte Zecke auf meinen Arm gesehen, allerdings habe ich keine Bisstelle (Rotung) ausmachen konnen.
  • Gelenkschmerzen in Füßen und Händen sowie Fingern.
  •  Nicht erklarliche Gewichtsveranderung 72 => 75,5 kg.
  • Erschöpfung, Müdigkeit.
  • Ohrenschmerzen.
  • Knacken im Nacken.
  • Zucken des Oberschenkelmuskels und des Augenlids
  • Zu viel Schlaf notwendig, bzw. nach 8 Stunden Schlaf fuhle ich mich gerädert.
  • Behandlung mit 100 Doxicyclin fur 21 Tage.

    Im Laufe der Medikamentation verbesserte sich mein Zustand stetig  (ich
    konnte nach einer Woche wieder Autofahren und nach zwei Wochen wieder
    arbeiten). Nach Ablauf der 21 Tage waren die Symptome fast verschwunden.

    Mein Zustand verschlechtert sich nun wieder rapide. Arbeiten ist fast unmoglich. Zu den Symptomen kamen noch
    einige hinzu, wie z.B. Herzstechen, Gelenkschmerzen.


    Wir haben eine ähnlich differenzierte Liste von Symptomen  aufgestellt und das Auftreten dieser Symptome täglich -entsprechend der Empfehlung von Joseph Burrascano- notiert [1].

    Die meisten der Symptome in unserer Liste sind nicht Borreliose-spezifisch, aber wir meinen -gestützt auf

    daß alle diese Symptome durch die Borreliose erzeugt wurden. Daher haben wir auch alle Symptome in die statistische Auswertung einbezogen und nach dieser Statistik die Antibiose eingerichtet, wie ich es in meinem Entwurf [2] dargestellt habe. Man nennt das "experimentelles Vorgehen", um den Gegensatz zum wissenschaftlich fundiertem Vorgehen zu betonen. Nach unserer Meinung war letzteres angesichts der Gefahr einer Verschleppung und damit einer sich daraus entwickelnden potentiellen Unheilbarkeit der Borreliose für uns nicht ausreichend.

    Eine Zusammenfassung des Vorgehens finden Sie in [3].

    Um es noch einmal zu betonen: Im wesentlichen haben wir die Richtlinien von J. Burrascano genau befolgt.

    Es war dabei wichtig, einen Arzt zu finden, mit dem wir auf diese Weise zusammenarbeiten konnten. Wir haben über seine medizinischen Fachartikel (im Internet durch die Suchmaschine Medline zu finden) Dr. K.B. Liegner kennengelernt. Carol Stolow von LymeNet hat uns seinen Namen noch einmal genannt, während die Lyme Disease Foundation auf unsere Anfrage einen Arzt nannte, der sich bei unserem Besuch unserer Meinung nach als nicht in Borreliose erfahren zeigte.

    Kenneth B. Liegner
    Internal Medicine and Critical Care Medicine
    Lyme Borreliosis and Related Disorders
    8 Barnard Road
    Armonk, NY 10504
    Tel.: (001) (914) 273 - 2121
    Fax: (001) (914) 273 - 4801
    Fee (as of March 2010): Initial Appointment: 1200 $ (USD) plus costs of tests

    Autofahrt vom

    Die Praxis verschickt einen Plan von Armonk und Umgebung.

    Wir sind insgesamt 3 mal in die USA geflogen, und dort haben wir auch die Labor- und physikalischen Untersuchungen durchführen lassen. Die regelmäßigen Konsultationen mit Dr. Liegner haben wir aus Deutschland über Telefon abgewickelt.

    Zum Praktischen:
    Man kann lernen, die i.v.-Antibiotika sich selbst in die Venen zu infundieren.
    In einem Fall war nicht ausreichend viel eines Cephalosporins (Cefepime) in den USA erhältlich. Wir haben den Rest daher -aus preislichen Gründen- in Spanien gekauft bei

    Farmacia Pedro Jose Gonzales - Les Barbosa
    Avenida Mateo Bosch 16
    ES - 07157 Port d'Andraitx
    Baleares
    Tel./Fax (0034) 971 - 67 20 19

    Zum Preisvergleich:

    Man muß mit dem spanischen Apotheker vor dem Kauf klären, welche formalen Anforderungen ein Rezept in Spanien erfüllen muß.

    Burrascano gibt eine Dosierungsempfehlung, die durch Messungen der Doxy-Konzentration im Blut kontrolliert werden soll. Solche Antibiotika-Bestimmungen führen medizinische Labors durch. Anhand meiner pharmakokinetischen Rechnungen haben wir auf Grund von Messungen der Antibiotika-Konzentrationen Doxycyclin viel höher dosiert als Sie. Als das orale Cephalosporin Ceftin in seiner Wirkung versagte, haben wir eine zeitliche Meßreihe durchgeführt, um sicherzustellen, daß das nicht an einer Unterdosierung lag.

    Mit den anderen Borreliosekranken, die sich in Selbsthilfegruppen oder Foren und Diskussionslisten zusammengefunden haben [4], sind wir der Meinung, daß die eigene Heilung mit viel eigenständiger Arbeit verbunden ist, weil die Forschung sehr rasche Fortschritte macht und daher wir die Aufgabe übernehmen können, bei Bedarf die neueren Ergebnisse unserem Arzt zugänglich zu machen.

    Wir haben die Aufsätze von Burrascano, Bleiweiss, Coyle usw.viele Male genau gelesen. Burrascano schreibt sehr konzentriert, und vieles von dem, was er zunächst auf Grund seiner Erfahrungen vermutete, hat sich inzwischen durch die Forschung bestätigt.


    Ich wurde vor 7 Jahren auf einer Exkursion in Spanien von etwas in den Fuß gestochen, das ich nicht
    gesehen habe. Eine Zecke war es sicherlich nicht, ich tippe auf Stechmücke. Auf eine heftige Reaktion mit Schwellung etc. folgte eine Erkältung und Durchfall (zog sich über zwei Monate).
  • 2 Monate später kam ich wegen Querschnittsmyelitis in eine neurologische Klinik. Es wurden u.a. Liquoruntersuchungen, MRT-Aufnahmen durchgefuhrt. Es wurde keine Ursache genannt.
  • Ein Jahr später hatte ich erst eine Harnwegsinfektion, danach Doppelbilder.
  • Vor einem Jahr nun
  • eine Sehnerventzundung,
  • im Frühjahr Trigeminus-Schmerzen,
  • jetzt eine Episkleritis.
  • Seit der ersten Erkrankung
  • habe ich gelegentlich einen Tremor,
  • neige zu Unaufmerksamkeit,
  • kann nicht mehr richtig schreiben,
  • habe unregelmäßige Menstruationszyklen,
  • gelegentlich Herzklopfen und noch einige der Symptome, die auf Ihren Seiten beschrieben sind.
  • Bei einer im letzten Jahr durchgefuhrten Kernspintomographie konnte man einige dieser wohl für MS
    typischen hellen Stellen entdecken. Daraufhin "verhärtete sich der Verdacht auf MS".
     
  • Kann man bei mir eine eventuelle LB-Erkrankung feststellen und wenn ja, wie?,
  • Gibt es letztendlich einen Unterschied(vom Verlauf und auch von der Therapierung zur MS?

  • Ist es zu riskant ist, ein Kind zu bekommen?
    Weiterhin wurde mich folgendes interessieren: ich habe mich seit Beginn meiner Beschwerden intensiv mit MS und unterschiedlichen Therapieformen beschaftigt, und habe bemerkt, das es bei den Menschen, die es haben (oder vielleicht auch LB???), zahlreiche Parallelen hinsichtlich ihres Typs/Charakterwesens gibt. Erfolgsorientierte, sich selbst unter Druck setzende, oft in der Vergangenheit lebende oder aber auch sich immer über das Morgen sorgende Menschen... - meine Frage ist: gibt es auch Menschen, die LB in sich tragen, bei denen sich aber keine Symptome zeigen und wäre das nicht ein Therapieansatz - oder wird das schon gemacht?


    Weil ich Physiker, kein Arzt, bin, kann ich Ihnen nur Material nennen, das uns bei der Therapie geholfen hat. Zur Zeit, wo vom Chefarzt der Neurologie des Uni-Krankenhauses MS-Verdacht geäußert wurde, lagen uns keine verläßlichen Lyme-Tests vor. Im übrigen sind nach meiner Meinung Lyme-Tests nicht so verläßlich, daß man aus ihrer Negativität den MS-Verdacht übernehmen und Borreliose ausschließen sollte.

    Fragen Sie vielleicht auch in den Lyme-Foren nach, die ich in der Kontakte-Datei angegeben habe.

    Neuroborreliose oder Multiple Sklerose?

    Multiple Sklerose (MS) ist nach meiner Information ein Befund, keine Diagnose. Auch bei meiner Ehefrau Marianne wurde die Verdachtsdiagnose MS gestellt und -bevor ausgeschlossen wurde, daß es sich um eine Infektion handelte- die Einnahme von Kortikosteroiden empfohlen. Wir haben uns (anlehnend an Davis LE, Sperry S. "Bell's palsy and secondary syphilis: CSF spirochetes detected by immunofluorescence." Ann Neurol. 1978 Oct;4(4):378-80) auf Grund von logischen Argumenten für eine Borreliosebehandlung entschieden, also im wesentlichen nicht auf Grund medizinischen Sachverstands:

    Da uns die Symptome nicht lebensbedrohlich erschienen, haben wir uns entschieden, zunächst dem Immunsystem zu helfen, statt es mit Steroiden zu unterdrücken (im Gegensatz zu Steroiden ist Copaxone ein spezifischer Immunmodulator, der bei Neuroborreliose unter dem Schutz von Antibiotika eingesetzt worden ist). Unsere Gründe dabei waren also:
    1. Angesichts der unzureichenden Labortests für Borreliose läßt sich eine Neuroborreliose nicht sicher ausschließen (Health Report). Die klinische Erscheinung beider Erkrankungen, MS und Borreliose, sind nicht sicher unterscheidbar.
    2. Wir wollten zunächst dem Immunsystem helfen, d.h mit Antibiotika gegen die mögliche Neuroborreliose vorgehen, damit sich die evtl. vorhandenen Borrelien nicht weiter im Körper ausbreiten und für Antibiotika und Immunsystem schwer erreichbar festsetzen. Mit letzterem würde die (mögliche) Neuroborreliose chronisch.
    3. Die Borrelien haben eine Reihe von Abwehrmechanismen und privilegierten Kompartments ("Nischen") gegen das Immunsystem und Antibiotika zur Verfügung (mehr z.B. auf Marie Krouns Website unter dem Stichwort "persistence"). Zur Heilung muß die Antibiotika-Behandlung die Abwehrmechanismen durchbrechen und die Nischen von Borrelien befreien. Bevor dies nicht sichergestellt ist, läßt sich nicht feststellen, ob die Behandlung Erfolg hatte. Die Forschung diskutiert gegenwärtig noch, was das bezüglich der Wahl der Antibiotika und der Behandlungsdauer bedeutet.
    4. Nach unserer Ansicht kann man nicht eindeutig auf MS diagnostizieren und soll sich vor Immunsuppresiva hüten, solange man nicht sicher ist, die Borrelien aus den Nischen beseitigt zu haben. Weil ich keine ausreichende Information darüber in der medizinischen Fachliteratur fand, habe ich versuchsweise eine Verbindung zwischen Krankheitsbild und Nischeninhalt hergestellt und die Therapie entsprechend ausgerichtet.
    Wir haben also die in meinem Diskussionspapier beschriebene Therapie gewählt und gehofft, daß sie Erfolg zeigen würde. Das hat sie unserer Beobachtung nach getan. (siehe auch Drulle J, "Antibiotika und Steroide")

    Wichtig dabei war, daß wir zu Anfang Dr. Ken Liegner gefunden haben, der uns -neben seiner Behandlung- den Zugang zur medizinischen Basis erleichterte. Aber auch die Lyme-Newsgroup und die Diskussionsforen, die ich auf unserer Kontaktseite aufgeführt habe, waren wichtig.

    Bei der Behandlung haben wir uns nach den Empfehlungen von Joseph Burrascano gerichtet, sowohl was die Dauer als auch die Wahl der Medikamente angeht.

    Da die Krankheit in unserem Fall sehr langwierig war (was nicht ungewöhnlich ist, besonders wenn man vorher mit Steroiden behandelt hat), haben wir darauf geachtetdaß die Antibiotika-Konzentration im Liquor nicht unter den Wert der minimalen Hemmkonzentration fiel, um -so gut es ging- sicherzustellen, daß wir die Antibiotika ausreichend dosieren, der -zu erwartende periodische, d.h. mit Rückfällen verbundene- Verlauf der Krankheit zur Genesung [10, 11] also wahrscheinlich nicht auf unzureichende Dosierung zurückzuführen ist.

    Entsprechend den Hinweisen von Burrascano haben wir alle Symptome in einem Tagebuch täglich aufgezeichnet und daran bemessen, wann wir das Antibiotikum wechseln sollten (jedesmal etwa nach 100 Tagen, als seine Wirkung in eine Sättigungsphase eintrat).

    Nachdem wir zunächst entsprechend Burrascano's Richtlinien ausschließlich auf Antibiotika, speziell Cephalosporine, gesetzt haben, hat nach Abebben der Symptome und dem Absetzen der Medikamente die Traditionelle Chinesische Medizin beruhigend auf die Angst gewirkt. Hier sind die Details:

    Antibiose

    Wir haben zunächst genau entsprechend J. Burrascano gehandelt, d.h.

    Unsere Vorstellung ist, daß man bei einer Infektion mit Borrelia burgdorferi den Erreger lange genug daran hindern muß, sich zu vermehren. Entsprechend den Arbeiten von Lida H. Mattman, Dagmar Hulinska, den Brorsons [a, b, c, d] und Preac-Mursic [a, b] nehmen wir an, daß eine lange Antibiose die Bb stärker in Nischen fixiert als eine, die sich nur an der Abtötungskinetik in batch-Versuchen (in vitro) orientiert. Man hat z.B. experimentell gefunden, daß Bb, die Jahre als L-Formen vorlagen, in vitro nur schwer oder mit heutigen Methoden gar nicht in die spirochetale Originalform (die allein sich vermehren kann) zurückzuzüchten sind (1, 2).

    Wenn nach der langen Antibiose die Bb nun als L-Formen vorliegen,  setzen wir an (ohne daß wir dafür belastbares wissenschaftlicher Material hätten), daß deren nur noch schwachen Versuche der Rückverwandlung sich als zeitweise auftretende Lyme-Symptome bemerkbar machen: Bb stellt bei dieser Verwandlung wieder die Symptome-auslösenden Zellwand-Antigene her.

    Lyme-Diagnose

    Hier liegt eines der größten Probleme von Lyme [15, 16, 17 oder 17a]. Unter anderen hat Ken Liegner auch darüber geschrieben, wie wir auf unserer Homepage vermerkt haben [18, 19]. Lyme ist praktisch eine Ausschlußdiagose: Wenn nichts anderes in Frage kommt, tippt man auf Lyme.

    In ihrer bedeutsamen Arbeit stellt die Mikrobiologin D. Hulinksa fest, daß von den 18 mit immun-elektronenmikroskopischen Methoden diagnostizierten Borreliosekranken nur die Hälfte typische klinische Borreliose-Symptome hatte:
    Honegr K, Hulinska D, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in patients with Lyme borreliosis, Epidemiol Mikrobiol Imunol. 2001 Feb;50(1):10-6. (Medline Abstract)

    Zu Ihrer Frage nach einem Baby: Eine bekannte Lyme-Aktivistin, Karen Vanderhoof-Forschner, Mitgründerin der Lyme Disease Foundation, hat ihrem Sohn vor der Geburt die Borrelia burgdorferi-Spirochäten übertragen, und daran ist er dann im Alter von 5 Jahren gestorben.


    Viele bzw. alle meiner im Laufe des letzten Jahres - nach einem "Erythema migrans" und Antibiotikatherapie - aufgetretenen und leider auch gebliebenen Beschwerden könnten auf eine Borreliose zuruckzufuhren sein.

    Die umfangreichen Labor-Befunde sind überwiegend negativ - durchgemachte Infektion ja, aber aktive Borrelien nicht nachweisbar -  trotzdem wurde im Zusammenhang mit meinen Beschwerden eine 2- wöchige intravenöse Antibiotikatherapie (Rocephin) durchgeführt.

    Ich habe ein Gefühl, als wenn meine Beschwerden sich zwar teilweise geändert hätten, jetzt aber zu Höchstform auflaufen, und ich kann mir die - angekündigte - Besserung in bis zu ca. 3 Monaten so schlecht vorstellen.

    Kann mir die 2-wöchige Therapie wirklich helfen und sollte ich mich deshalb einfach zurucklehnen?




    Wie Sie auf Lymenet sehen, habe ich 3 Typen von Quellen bei meiner Arbeit verwendet:
    1. Lyme-Websites und Diskussionsforen (Adressen bei http://www.Lymenet.de/links.htm und http://www.Lymenet.de/kontakte.htm,
    2. Medline (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/),
    3. medizinische Fachliteratur aus den Unibibliotheken.
    In den Foren habe ich viel über Symptome gelernt. Da bei Lyme ein Anteil der Schädigung durch das eigene Immunsystem erzeugt wird (http://www.Lymenet.de/terms.htm#wirtpathogenwechselwirkung) und der offenbar nicht ausreichend Erreger-spezifisch ist, ist selbst die klinische Diagnose schwierig (s. auch http://www.Lymenet.de/literatur/microbiology.htm). In den Foren stellen unsere Leidensgenossen ihre Gesundheitsprobleme großenteils sehr detailliert und präzise dar, und das hat mir zusätzlich zu Bleiweiss geholfen.

    Zu Ihren Symptomen: Finden Sie doch einmal durch Vergleich Ihrer Erfahrung mit dem, was Burrascano schreibt, heraus, ob Sie bei sich während der iv-Antibiose eine Jarisch-Herzheimer-ähnliche Reaktion feststellen konnten (wir haben eine solche 10 - 18 Tage nach Beginn der Rocephin-Infusion festgestellt).

    Burrascano weist darauf hin, daß diese Reaktion eine Aussage bzgl. der Infektion zu machen gestatte:

    http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#jhb

    (zum theoretischen Hintergrund:

    http://www.Lymenet.de/terms.htm#jh
    http://www.Lymenet.de/literatur/abstracts.htm#frielinglps)

    Zum Immunsystem: Es sind grob 10 mal mehr Menschen mit Borreliose infiziert worden als tatsächlich länger und spürbar krank geworden sind. Wie Bleiweiss angedeutet hat, wird auch (unter dem Begriff "asymptomatic Lyme") in Internet-Foren diskutiert, daß die Infektionsabwehr bei Borreliose eine Auseinandersetzung zwischen Immunsystem und Borrelia ist, deren Ausgang konstitutionsbedingt und zeitabhängig ist. Vereinfacht gesagt: Ähnlich wie andere Lebewesen aus mancher Erkrankung siegreich aber doch sehr lange beeinträchtigt hervorgehen, könnte dies auch bei der menschlichen Borreliose der Fall sein (s. dazu die Diskussionsbeiträge um den 20.6.2000 in Lyme-L bei http://home.ease.lsoft.com/archives/lyme-l.html, besonders der von A.J. Lumsdaine). Bevor es die Antibiotika gab (in Deutschland noch in den 50'ger Jahren), hat man die Heilung durch traditionelle Methoden der Stärkung des Immunsystems angestrebt, also z.B. Veränderungen der örtlichen und psycho-sozialen Gegebenheiten.

    Ähnlich wie Erik Kesting mit alternativen Medikamenten (http://www.sportworld.de/erik/borreliose/) experimentieren wir nach einer sehr ausgedehnten, kontinuierlichen und kontrollierten Antibiose an einer Stärkung der Immunabwehr im wesentlichen mithilfe von Zhen Sheng Qi-Gong, einer Bewegungstherapie der Traditionellen Chinesischen Medizin.
     

    Alternative Heilmethode

    Wir experimentieren mit einer Stärkung der Immunabwehr (um den körpereigenen Druck auf die L-Formen zu stabilisieren). Im wesentlichen versuchten wir (ab Mitte 1999) Zhen Sheng Qi-Gong, eine Bewegungstherapie der Traditionellen Chinesischen Medizin. Hier ist die Adresse der chinesischen Ärztin, die uns berät und in Kursen unterweist (sie ist keine Borreliose-Spezialistin):

    Dr. Qi-Duan Li
    Ärztin fuer Traditionelle Chinesische Medizin (TCM), Akupunktur
    Mitglied der Internationalen Medizinischen Qi-Gong-Gesellschaft
    Tietzenweg 64
    D 12203 Berlin
    Tel: (030) 833 - 3076
    Fax:  (030) 833 - 9676

    Sie hat viele Ärzte/tinnen ausgebildet, die über ganz Deutschland verstreut praktizieren. 


    Könnten Sie mir Auskunft geben,
    • woher man so eine elektronische Pumpe als normaler Patient bekommen kann, und vielleicht haben Sie ja einen Ratschlag
    • wie man es schafft mit Cefotaxim behandelt zu werden?
    Die Rocephin-Behandlung ist wegen starken (Neben-?)Wirkungen vorerst abgebrochen worden.



    Wie Sie bin ich (aber ich bin Physiker, nicht Mediziner, also Vorsicht gegenüber meinen Vorschlägen!) der Ansicht, daß Cefotaxim als Alternative zu Ceftriaxon verwendet wird. Das Problem ist also,
    1. die angemessene Dauer der Behandlung mit intravenösen Antibiotika zu erhalten und
    2. die Antibiotika-Konzentration im infizierten Körperbereich ausreichend hoch zu halten.
    Zu (1)
    Normalerweise wird eine Einheitstherapielänge von 3 - 4 Wochen angewendet. Lymenet.de führt Sie durch die Argumentation, daß bei Infektionen, in denen der Verlauf nicht vollständig aufgeklärt ist (wie eben bei Lyme), die Therapie auf die Patientenreaktion abgestimmt werden sollte, wie es Burrascano empfiehlt [1]. Wie Sie sehen, haben wir damit in einem Fall von Neuroborreliose Erfolg gehabt [2].

    Zu (2)

    Ich finde es daher gut, daß Sie wegen der kurzen Eliminationshalbwertszeit von Cefotaxim (d.h. dessen schnellem Abbau im Körper) versuchen, eine ambulante Cefotaxim-Dauerinfusion mit Pumpe anzuwenden. Ich weiß aber nicht, wo Sie diese erhalten können. Wir haben auch zu spät von dieser Möglichkeit erfahren und bei Cefepim (Halbwertszeit im Blut = 2 h) alle 8 Stunden infundiert. Die Verwendung dieser Pumpe scheint aber eine gängige Methode zu sein.

    Hoffentlich können Sie sich ausreichend sachkundig machen, daß Sie ein Arzt als autonomen Diskussionspartner anerkennt. Dann wird er auf Ihre Vorstellungen eingehen können, weil Sie auf Grund Ihres Wissens einen großen Teil der Verantwortung für sich selbst übernehmen können, diese also dem Arzt abnehmen. Um den Weg dahin zu ebnen, haben wir Lymenet.de gegründet, und deshalb habe ich meine Forschungsarbeit (wie Sie im acknowledgement sehen eine internationale Kooperation) im Netz veröffentlicht (sie wird inzwischen pro Tag 200 - 400 mal aufgerufen).

    Hatten Sie eine Herxheimer-ähnliche Reaktion nach Infusion von Ceftriaxon? Dazu sagt Burrascano etwas Wichtiges [9].


    Dear Dr:

    I am a dermatologist in Taiwan. I encountered some questions about Jarisch-Herxheimer reaction when treating a patient presenting with Lyme disease with minocycline.

    I needed your experience urgently about

    • this reaction,
    • the experience of use of steroid to supress the reaction and
    • the effect of minocycline compared to doxyxyxline and .



    As to the use of steroids, you may check the following

    papers

    Jarish Herxheimer Reaction

    You might also check the contributions the the following

    discussion groups

    Here are the

    answers

    that three physicians wrote me in February 2001:
    (1)
    JHR usually starts days 1-5 after start of treatment for borreliosis and can be very hard, but most people get through on unaltered medication if they have been told what to expect. Usually all symptoms worsen a bit and some get fever, and sometimes a few new symptoms will arise, but all will fade again in just a few days.

    Sometimes there may be vasculitic (Schonlein Henoch purpura-like) or hives like reaction, that may simulate allergic drug reaction, but it is not and the drug should not be dicontinued due to this reaction - wait and see if it doesn't fade in a few days.

    I would never use steroid since it would worsen the infection.

    I've learned to start treatment for borreliosis slowly especially when using metronidazole (cf. Brorson 1999), i.e. normal dose is 500 mg x 3. I start with one tablet a day and let any reaction fade before increasing the dose - so it may take a week to get up to full dose.

    (2)
    I am not an expert in the treatment of Lyme disease. However, I know of patients in whom the suppression of innate immune processes by the addition of steroids precipitated overwhelming Lyme infection. I believe it is controversial whether antibiotics are protective in this situation, and, as always, the benefit risk ratio must be considered.

    In addition, Ritchie Shoemaker has more specific information and protocols regarding the elimination of Herxheimer related toxins, and he might be able to advise you in this regard.

    My reason for writing is not to offer specific advice about treatment, but to urge you not to use steroids until you learn more about their use in Lyme.

    (3)
    the Infectious Diseases Society of North America developed Lyme Disease Guidelines which were published in the Journal of Infectious Diseases this past summer. I do not agree with Dr. Burrascano's recommendations which are not based on medical evidence and include very high dose and prolonged therapy which is of unproven benefit and is potentially hazardous to patients.
    As you can see from these replies I have received so far, this issue is controversial, and unfortunately the associated risks when going either way (suppressing or not suppressing the JHR) are considerable.


     
    Ich bin Arzt. Mein Bruder leidet an einer chronischen Borreliose. Seit ca. 4 Wochen führen wir bei ihm eine Claforan-Therapie durch. Die Symptome sind zur Zeit nicht vollstandig rücklaufig.

    Im Augenblick sind wir  unsicher, ob wir die Therape abbrechen sollen. Nennen Sie uns doch bitte einen Arzt , der sich optimal mit der Therapie im Sinne des Dr. Burrascano auskennt, den eventuell mein Bruder konsultieren kann.


    Da ich meine Arbeiten im wesentlichen in den USA gemacht habe, habe in Deutschland nicht nach Ärzten gesucht, die sich in dem von Ihnen angesprochenen Sinn mit Borreliose befaßt haben.

    Fragen Sie einmal im deutschen Borrelioseforum nach.

    In einigen Gebieten der Medizin wird -ebenso wie nun für Lyme diskutiert wird- eine dem individuellen Immunsystem angepasste Behandlung angewandt. Die Literatur dazu finden Sie -wie Sie vielleicht gesehen haben- in meinem Dokument "Burrascano's Guidelines and Immune Response Modeling".

    Zur Kontroverse über die Dauer der Behandlung hat sich Burrascano geäußert. Weitergehende Darstellungen der auf den einzelnen Patienten abgestimmten Therapie finden Sie von der linken Spalte der Titelseite von Lymenet ausgehend, z.B. bei ILADS und in Ken Liegners Aufsatz. Zu den gängigen Lehrmeinungen habe ich von der Titelseite auch Verweise (links) gelegt.

    Nach weit verbreiteter fachlicher Einschätzung ist die Entscheidung für die eine oder andere Seite zur Zeit wissenschaftlich nicht zu treffen. Sehen Sie z.B. in Art Doherty's Literatursammlung nach, anfangend hiermit.

    In der Studie, die ich dokumentiert habe, hatten wir uns für die auf den Patienten "maßgeschneiderte Therapie" entschlossen. Wie Sie in meinem Bericht darüber sehen können, fand ich keine kurzfristigen Korrelationen zwischen Behandlung und Therapie-Ergebnis. Erst bei einer Fourier-Analyse-ähnlichen Auswertung konnte ich eine Immunantwort erkennen (z.B. in dieser unddieser Abbildung). Das ist im Einklang mit den Studien 1 und 2, die ich zu diesem Thema zusammengestellt habe. Die Statistik dazu erstreckte sich -der Methode entsprechend- über viele Monate.


    Als Patient mit chronischer Rheumatischer Polyartrhtits unklarer Genese (vermutlich reaktiv), bin ich (abgesehen von TNF Alpha Inhibitoren) leidlich austherapiert.

    Tests auf Borrelien:

    • Einmal "fraglich" positiv, einmal "fraglich" negativ(Hämagglutationstest und IgM Fluoroszenstest),
    • bisher noch kein CPR Test (erst recht nicht mit Hautproben),
    • kein WB Test
    Keine Reaktion auf:
    • Alzufidine,
    • Chloroquin,
    • MTX Oral (seit einer Woche leider auf MTX i.m.) und
    • Leflunomid,
    Einzig Prednison (25mg) und lokale corticoid Injektionen und Syniovorthesen brachten Linderung.


    (1) Lesen Sie vielleicht auch, was ich zur Autoimmun-Komponente und zu dessen Bekämpfung gesammelt habe.

    (2) Labortest (e.g. ELISA, Westernblot, PCR) sind schon wesentlich besser als vor einem Jahrzenht, aber immer noch unzureichend. Schauen Sie dazu in die Diagnose-Aufsätze, die von Lymenet.de Home verlinkt sind (unter KLINISCHE INFORMATIONEN, 6. Untersuchung auf LB).

    (3) Nach B. burgdorferi L-Formen wird zur Zeit nicht routinemaessig gesucht], obwohl vermutet wird, daß sie an der Fortdauer der Erkrankung beteiligt sind [siehe hier,hier und auch hier und hier]. Peter Rohleder hat den Artikel auf seiner Website [suchen mit google und folgendem Begriff in der Suchmaske: "Preac site:fit.gmd.de"].


     
    Leider ist mir immer trotz intensiver Suche noch nicht klar, wie meine neueren Ergebnisse zu werten sind. Nach Zeckenbiß, Erythem,
    • EIA-postiv (beide Titer), und
    • Bestätigung durch IFT und Immunoblot.
    Vor drei Jahren erhielt ich mittlerweile fünf orale Antibiosen.
    • Zweimal wurde trotzdem bei einem Kernspin eine Reizung der Meningen festgestellt. 
    • Inzwischen bin ich
      • im EIA immer negativ,
      • im IFT bei IgM grenzwertig und
      • im Immunoblot bei OspC grenzwertig.
    Die Arzte konnen mir das nicht erklären, und vor allem auch nicht, warum meine Beschwerden schlimmer werden.



    Meine einzigen Erfahrungen mit Lyme habe ich in zwei Arbeiten zusammengefasst [1, 2]. Sie sehen darin, daß wir sehr lange mit genau dosierten Lyme-spezifischen Zellwand- und bakteriostatischen Antibiotika behandelt haben, bis die Symptome besser wurden. Diese mit der Immunreaktion des Patienten abgestimmte Behandlung wird in Deutschland wohl nicht angewandt.

    Mein Hintergrundmaterial dazu können Sie auf der Lymenet.de-Anfangsseite unter "Hintergrund und medizinische Fachliteratur" finden. Mir scheint, im wesentlichen ist sich die Wissenschaft nicht klar, in welcher Art von Nischen sich die Borrelien vor dem Immunsystem und den Antibiotika verstecken, z.B. im Inneren von Zellen, als L-Form, usw.. Darüber ist wohl bei der (Borrelia burgdorferi ähnlichen) Treponema pallidum mehr geforscht worden (siehe auch hier).

    Zur Borreliose-Diagnostik ist auch die Übersicht des US National Institute of Allergy and Infectious Diseases "Diagnosis of Lyme Disease" interessant.


    I've tried pulsing with doxycholine, was taken off heparin for about 6 weeks replacing it with a couple herbal remedies instead but I really went down hill and many old symptoms came back...heparin (I'm back on it 4000 units 2qd) and it's made a lot of difference.

    Dr. started me on Tinidazole 500 mg 2qd but I herxed so bad that he cut me back to half dose for now. after 6-8 wks. he started me on Biaxon also (at 500mg. 2qd.). The fatigue has greatly increased, more pain, more brain fog which really concerns me (and the future), and especially my vision drastically changing. I sometimes have to use an magnifying glass (and my perscription glasses) to read. This scares me even my balance is off sometimes.

    I purchased a book, Dr. B. has it now, I'll let you know the title when I get it back, he going to check into the homeopathic remedies.


    I. Symptom Log

    We found that we were not able to decide whether Marianne's health improved or declined without the help of her daily symptom log [1]. Keeping that symptom log helped us

    • re-evaluate again and again the effects of the medication, and
    • assess the status of the illness.

    From my literature search [2] I realized that such a careful assessment of the course of an infection is necessary in cases when the medication does not lead to a simple steady improvement (state 1 in [2], [2a]). In the case of Lyme we have not yet enough objectively measurable indicators, and so -following Burrascano- the symptom log has to fill this gap as long as necessary. Since the symptoms are not unique indicators of Lyme, this symptom log has to be used with caution. Some physicians haven't been able to see a periodic symptom recurrence among their Lyme patients, others report the unwillingness of their patients to conscientiously record a log. It would certainly help to come up with better ways to evaluate the log than the ones I used, i.e. better than

    • just visual inspection of the table [1],
    • the Fourier-like analysis [3] and
    • the menstrual cycle related plot [5].

    We used several formats of the log as time went by:

    1. First Marianne kept the log in the form of a written diary.
    2. Then, we decided to display the observations graphically. For each symptom we built a column. The bottom of the column was day 1 of the symptom log. The upper end of the column was the present day. A cross was entered on the day when the symptom was present (Marianne ranked the strength of the symptoms, so we had 3 types of crosses, each signifying a characteristic severity of the pain). We did this for each symptom. Then we placed all columns next to each other, thus forming the table [1]. This way we were able to graphically verify some periodicity after help from my statistical analysis [4].
    3. In order to detect whether or not the symptoms synchronized with her menstrual cycle we modified the plotting method described as format 2. For any symptom we didn't let the time run from day 1 to the present but started a new column with each first day of the menstrual cycle [5a]. This way we could see whether a symptom would often appear on a certain day (or during a certain time span) of the menstrual cycle. With this plot we found out when prominent symptoms became synchronized with the menstrual cycle, and then we decided to switch the medication [6].
    4. Starting with John Bleiweiss's classification [7] she refined the list of symptoms, splitting any one symptom into two or more when those seemed independent from one another. In this way we would separate those symptoms that responded to medication or occurred periodically from those that didn't do visibly enough. Here are two examples:
      1. In one case Marianne separated "stabbing pain in head" (symptom 17) from "pain in back of head" (symptom 18). The latter (#18) turned out to be present almost all the time, with very little periodicity superimposed on its steady presence [4].
      2. Similarly, symptom "twitching muscles" was split (resulting in symptoms #10 and #11): the muscles within the skin of her legs (# 11) had more discernible periodical episodes of twitching -although hardly visible- than the muscles of her eye lids (symptom #10) [4].


    When I recall our experience with Lyme I'm tempted to say the following: Mostly, when we thought Marianne is loosing the ground under her feet and her health is continuously deteriorating, we had not carefully checked her symptom log. When we did check it thoroughly, we found a past period with similarly severe symptoms. That helped us a lot to calm down and concentrate on the optimization of the therapy.

    But there was a period in which her health deteriorated steadily. That was during the cefuroxime (ceftin) time. The dosage was too low to produce the minimum inhibitory concentration (MIC) in her cerebrospinal fluid, and the B burgdorferi population would increase gradually. But higher dosages were not tolerable. So in our experience, cefuroxime doesn't seem to be effective against neuroborreliosis.

    II. Pulse Therapy after Gasser and Reisinger [8, 9, 10, 11, 12, 13]

    There are physicians who doubt the efficacy of the Gasser/Reisinger medication (i.e. the macrolid roxithromycin in combination with co-trimoxazole). Nevertheless, Gasser/Reisinger's results on Lyme arthritis could be reproduced [13]. And the medication is not all that expensive.

    On his German website [14] Horst Bitasch describes the success he had with this therapy.

    The success of their method might be compared with the reduction of the insect population after winters with consecutive warm and cold periods:

    • the warm periods being the analogue to the pauses between the application of antibiotics, and
    • the cold periods corresponding to the time periods when antibiotics are applied.

    References

    [1] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#symptomlog
    [2] http://www.Lymenet.de/nonlinde.htm
    [2a] http://www.Lymenet.de/nonlinde.htm#course1
    [3] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#methods
    [4] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#fig4
    [5] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#f&m
    [5a] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#figviii32
    [6] http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/evalsum.htm#m-synchronous
    [7] http://www.Lymenet.de/lymcheck.html#essay
    [8] http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=7782115&dopt=Abstract
    [9] http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=8798283&dopt=Abstract
    [10] http://www.fit.fraunhofer.de/~roh//LymeInfo/Graz.html - server no longer activ
    [11] http://www.fit.fraunhofer.de/~roh/LymeInfo/ArtLancet.html - server no longer active
    [12] http://www.Lymenet.de/terms.htm#pulstherapie
    [13] http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=1670871&dopt=Abstract
    [14] http://medizin.freepage.de/biti


    Woher wußten Sie, daß die Liquorspiegel ausreichend waren?
    • Wir haben das Antibiotikabuch von Stille und bei den Firmen gefragt nach Liquorgängigkeit. Nach diesen Quellen sind Cephalosporine, Doxycyclin und Makrolide nur bei entzündeten Meningen ausreichend liquorgängig und nicht bei chronischen Zuständen ohne Meningitis (z.B. Rocephin nur 0,1%). Haben Sie andere Informationen?
    • Außerdem wurde uns gesagt, das Problem ist, daß im ZNS das Immunsystem nur gering ausgeprägt ist im Vergleich zum Blut, so daß bei bakteriostatischen Antibiotika die Wirkung im Gehirn fraglich wäre.
    • Andererseits würden bakterizide Antibiotika wie Cephalosporine wiederum nicht intrazellulär wirken und auch nicht auf die L-Formen.
    • Theoretisch brauchte man dann ein Antibiotika mit
      • gutem MHK-Wert fur Borrelien +
      • guter Liquorgängigkeit, auch bei nicht-entzündeten Meningen +
      • bakterizide Wirkung +
      • intrazelluläre Wirkung +
      • Wirkung auf die L-Formen?
    Bringt Unterstützung des Immunsystems überhaupt etwas für Neuroborreliose, wo doch im ZNS das Immunsystem unterdrückt ist?

    Es wurde oft gesagt, mit Metronidazol würde man auch die Persister kriegen.

    • Mein Arzt hatte damit jedoch bei keinem seiner Patienten Erfolg.
    • Wie ist Ihre Meinung dazu?
    • Machen die Persister eigentlich auch Symptome?

    Liquorgängigkeit

    Ich habe alle verwendeten Daten in meinem Diskussionspapier festgehalten. Bei Cefepime haben wir die Liquorgängigkeit selbst bestimmt. Wir haben übrigens die meisten verwendeten Antibiotika-Dosen mit Konzentrationsmessungen am Serum kontrolliert, so wie es J. Burrascano empfiehlt. Die Dosen wurden also so hoch gewählt, daß die Konzentration im Serum ausreichend waren, um im Liquor die Minimale Hemmkonzentration sicher zu überschreiten.

    Nischen des Immunsystems

    Was Sie ansprechen, ist der Fragenkomplex zur Reichweite/Stärke des Immunsystems, d.h. seiner Aktivität in verschiedenen Körper-Kompartments. Soweit ich weiß, ist die wissenschaftliche Diskussion darüber noch nicht ausreichend quantitativ, um sichere Aussagen machen zu können. Die Literaturstudie von Harold Smith zeigt Kompartments auf, und man müße in Medline suchen, ob quantitative Aussagen vorliegen darüber, wie das Immunsystem und Antibiotika in diese Kompartments eindringen.

    Das in meinem Arbeitspapier verwendete Ausbreitungsmodell ist nur eine Arbeitshypothese. Nach diesem Modell stellen sich im Gleichgewicht zwischen Bb-Vermehrung und Bb-Beseitigung in den verschiedenen Kompartments verschiedene feste Konzentrationen von Bb-Formen ein. Das Krankheitsbild hängt von diesen Konzentrationswerten ab, aber wegen der starken Nichtlinearität des Infektionsmodells kann man noch lange nicht ausreichend genau sagen, wie diese Abhängigkeit ist, d.h. welche Wirkung welche Antibiotika-Dosen haben. Daher hat Burrascano die Immunsystem-Oszillation als Indikator für eine noch gefährliche Infektion gewählt. Ähnlich geht man in anderen Gebieten der Medizin vor. Wo mehr Modell-Info existiert, wird damit die Intervention sehr eng an die Immunantwort gekoppelt.

    Diese Unsicherheiten bestimmen meiner Ansicht nach auch unser Wirkungsbild von Metronidazol (Flagyl). Ich habe aber keine Erfahrungen mit Flagyl oder der dabei notwendigen Pulstherapie. Es ist sicher schlecht zu vertragen, und man muß wohl für jeden Menschen -manchmal sogar konstitutionsabhängig- ein Optimum zwischen Nebenwirkungen und Bb-Bekämpfung entscheiden.


    Du schreibst, Ihr habt über 900 Tage Antibiotika verwendet.
    • Wurden diese ununterbrochen, oder in verschiedenen Therapiezyklen verabreicht?
    • Wurden diese Antibiotika nur intravenös oder auch in Tablettenform verabreicht?
    • Bei einer so langen Zeit muss es doch zu Nebenwirkungen gekommen sein. Wie habt Ihr diese verkraftet?
    • Konnten Resistenzen vermieden werden?


    Die Medikamente und der Zeitraum, über den Marianne sie eingenommen hat, sind in

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#medication

    angegeben und in

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#symptomlog

    eingetragen.

    Aus dem Typ des Medikaments erkennst Du, welche iv sind und welche oral

    oral sind:

    • Cefuroxime axetil (= Ceftin)
    • Doxycycline
    • Azithromycin
    • Amantadine
    Alle anderen sind intravenös. Marianne hat diese sich selbst infundiert, damit sie auch solche mit kürzerer Eliminationshalbwertszeit verwenden konnte. Nach dem Versagen von Ceftin haben wir darauf geachtet, dass im Liquor immer eine MHK übersteigende Konzentration war.

    http://www.Lymenet.de/terms.htm#mhk

    Ihre Reaktion auf Nebenwirkungen der Medikamente wurde von einem Haematologen/Internisten überwacht. Es traten keine gefährlichen Reaktionen auf.

    Resistenzen gegen andere Bakterien hat sie nicht beobachtet. Resistente Borrelien-Stämme sind uns nicht bekannt. Wir haben allerdings den Typ des Antibiotikums immer nach etwa 100 Tagen gewechselt, um Nischen, die ein Antibiotikum ließ, durch das nächste mit größerer Chance zu erreichen:

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#niches
    http://www.Lymenet.de/terms.htm#nischen

    Am Ende der Therapie -als Marianne sich schon fast geheilt empfand- hat die Dozentin und Mikrobiologin im Prager Gesundheitsamt Dagmar Hulinska möglicherweise L-Formen gesehen

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#sympl

    Sicher ist dieser Fund nicht, weil es (damals noch) sehr schwierig war, L-Formen zu erkennen. Entsprechend ist ihre Publikation mit Phillips und Mattman zu verstehen:

    http://www.Lymenet.de/literatur/niches.htm#Phillips SE, Mattman LH, Hulinska D, Moayad H 1998


    How long is the in vivo Bb generation time?


    Your question is touching the forefront of research.

    Definition of generation time T

    T is the time between two successive Bb cell divisions

    in vitro T

    The in vitro generation time (at standard growth conditions) is near 1/2 day.

    in vivo T

    The Bb generation time in vivo is yet unknown, depending on the immune system of the infected person. Similarly as the rate at which Bb replicate in vitro depends among others on the growth conditions and on the growth phase in which the Bb are, the in vivo replication rate depends on the effect and strength of the immune system of the host (the ill person). In a healthy person, the Bb replication rate is zero or even negative - the Bbs are eliminated after a tick bite.

    I estimated the in vivo generation time in this one case of neuroborreliosis. My estimate is T = 5 days.

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#Bblife

    I do not have enough pharmacokinetic and pharmacodynamic data to be sure, but the data I do have suggest that I overestimated T in that situation, i.e. the true T in the studied case might have been smaller than 5 days.

    more ...

    1. We often observe symtom cycles in Lyme. These oscillations are probably produced by the host's immune system.

      In those cases a Bb in vivo replication rate can only be defined if the effect of the immune system can be quantified and subtracted out. That has not yet been satisfactorily accomplished.

    2. Bb survives in niches.

      One type of niche is the cell wall deficient form (L-form). When in the niche Bb might not replicate at all (T is infinity). Nevertheless you have to try to treat the ill person.

    by the way

    I do not agree with Burrascano's microbiological interpretation of the 4 week symptom cycles as being related to the Bb generation time T (nervertheless I agree with his conservative intervention that he bases on his interpretation). Burrascanos' argument is tacitly based on the assumption that the Bb population cell divides in a synchronized way, i.e. all Bb's do it at the same time. Rather, the times when Bb's in that population divide for replication are randomly distributed.

    Imagine you could see a cell division as a small light flash. Burrascano assumes that the entire population would light up at certain times. In reality the population continually sparkles here and there.


    Lets suppose an individual is infected with a bacterial spirochete in the cyst or dormant form. The immune system is average. Assuming it takes something to cause the spirochete to go into the cyst form lets say our patient was treated with antibiotics for a short period.

    It has been suggested that the spirochete when in cyst form can become active again with the addition of certain nutrients.

    Are theses nutrients specific?



    When a bacteria population is exposed to new conditions, it might adapt if the conditions are within the range of favorable conditions. It needs time to do so, the time depending on the degree of the favorable condition or hostility of the new environment.


    Suggesting that the spirochete (in the dormant form) co-exists within the host with other bacteria known to cause illness until such time as this form of nutrient becomes available to activate the spirochete. Once activated the spirochete joins (Quorum sensing) other bacteria and causes known illness such as mimmiced by Bb or Lyme disease.



    The corresponding mechanism -as far as I know- is the weakening of the immune system. Which illness becomes prevalent depends on it.

    So, a weak immune system might be indistinguishable from a "favorable nutrient", unless you are able to check specifically for the one (weak immune system) or the other (nutrient). If I can't check, I keep both possibilities until I can exclude one for sure.


    Example, my wife went to the emergency room with all the symptoms of botulism. Within a few days she was in a coma and diagnosed with MS, treated for six weeks and released no better off. Once she was treated for LD she recovered. As matter of fact she was better than before, no allergies along with a hole bunch of other things.

    In this example could botulism produce the nutrients to activate the spirochete?



    Bacteria can seem to help each other to produce a succession of cultures, with one type of bacteria starting, then -after having produced conditions for the next bacteria- it is pushed aside from this next one etc. Like a wood makes it possible for man to live there, man cutting all the wood and then dying of thirst, making space for another species.

    How would you distinguish between

    1. the immune system having been helped by the antibiotic and then being successful in fighting botulism, allergy etc. and
    2. a Bb nutrient produced by botulism that helped Bb become more virulent?
    Probably over my head on any kind of answer, but basically from what I have read the spirochete can adapt to the host and lay dormant or become active right away.
    • The outer surface protein and slime layer has something to do with this.
    • And I don't think anyone knows how exactly or what all can trigger the spirochete to morph. There are all kinds of theories.
    • It may or may not be a specific nutrient(s) that sets off the cycle. More like a cascade of events.
    • Plus with another infection in the body think how taxed the immune system is already.
    • The spirochete fools the immune system somehow and adapts to its host to survive?
    • And doesn't it go into cyst form to evade destruction only to morph again when it knows it can survive?
    Don't take any of what I wrote as serious scientific analysis. It is just a guess on my part.


    Fragen zur Dosierung von und Behandlungsdauer mit Doxycyclin und Claforan. Auftreten einer schweren allergischen Reaktion bei der Claforanbehandlung.

    Ich bin Physiker, kein Arzt, und daher kann ich nur erzählen, was Marianne, meine Ehefrau, und ich gemacht haben. Mariannes Neuroborreliose-Behandlung haben wir im Internet dokumentiert.
    1. http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm
    2. http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/tentative.htm
    Was Sie bei der Claforan-Injektionstherapie erfahren haben, ist Marianne auch passiert. Wir haben es -entsprechend einer in der Lyme-Community üblichen Haltung- als Jarisch-Herxheimer-Reaktion interpretiert, die vorsichtig zu umschiffen ist, die aber gerade den Beginn einer erfolgreichen Therapie bedeutet.

    http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#DIAGNOSTIC HINTS

    Doxycyclin ist ein Bakteriostatikum, d.h. es bringt die Vermehrung der Bakterien zu einem Halt, wenn es ausreichend hoch dosiert wird. Da bei einer Neuroborreliose die Borrelien im Liquor erreicht werden müssen (also das Doxy vom Blut aus die Blut-Hirnschranke überschreiten muss), braucht man sehr hohe Doxy-Dosen, die Sie nicht erhalten haben..

    http://www.Lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#doxymodel

    Claforan ist ein Zellwandantibiotikum, das die Borrelien bei ausreichender Konzentration im Liquor abtötet, sobald sie sich zur Vermehrung zellteilen. Es hat eine kurze Verweildaür im Körper, und daher muss man es zusätzlich zur ausreichenden Dosis ausreichend oft infundieren.

    http://www.Lymenet.de/BurrD.htm#parenteral

    Seine Konzentration verläuft zeitlich ähnlich wie in dieser Abbildung an einem anderen Zellwandantibiotikum, dem Cefuroxim, gezeigt wird.

    (Die Halbwertszeiten für die Entfernung der beiden Antibiotika aus dem Blutplasma sind ähnlich:

    • Cefuroxime: t1/2 = TP = 1.4 h
    • Claforan (Cefotaxim): t1/2 = 1.1 h

    Als Richtwert zur Beurteilung, ob die Dosis ausreichend ist, benutzen die Ärzte oft (aber nicht ganz korrekt) die minimale Hemmkonzentration, die im Englischen MIC, Minimum Inhibitory Concentration, genannt wird.

    Ich bin in meinen Berechnungen davon ausgegangen, dass die Borrelien sich sofort wieder vermehren, sobald sie weniger als dieser MHK ausgesetzt sind.


    Wie verläßlich sind Borreliosetests? Das Problem der seronegativen Borreliose.



    Question: Do IgM positive for Flagellin +  rare flu like symptoms (9 months after treatment) signify active infection ?

    Answer:


    Question: Would LTT /PCR be a good test?

    Answer See http://www.Lymenet.de/indexordner/iklinikinfo.htm,  Items 3 and 9

    Question: Is LUAT (urine antigen)/LDA (lyme dot blot antigen) or MPM available in Germany?

    Answer Not that I know of. Write to IgeneX, they'll'send'a'test'kit:

    Question: How long can immune reaction to killed Bb persist after successful treatment?

    Answer Probably unknown - at least rather controversial (discussion about "post-lyme")

    Question: How long can IgM positive persist?

    Answer


    Question: Can new infection be distinguished from old?

    Answer

    Question: If I take antibiotics as preventive measure for new bite (end of June), would Doxycyclin 200- 300 mg 3 weeks be the right treatment?

    Answer

    Question: What do you think of new antibiotic combination eg. Rulid (Roxithromycin) und Co-Trim Forte (Co-Trimoxazol)

    Answer

    Question: What does the limited band spectrum signify? Successful medication?

    Answer I don't know either

    Question: What do you think of the cystic theory,

    Answer http://www. Lymenet.de/terms.htm#lformen

    Question: would established antibiotics like Rocephin(Ceftriaxon) or Doxycyclin still work against cysts?

    Answer

    Question: Any danger if I should get pregnant?

    Answer Some people say "yes", e.g. Karen Vanderhoff Forschner traces the Lyme her son had back to her infecting the fetus in her womb. Check at her website: http://www.lyme.org
     




    Question: I seem also to suffer from Lyme disease, but my doctors so far refused to believe it.

    Answer: Show them a symptomlog kept on a daily basis -the way we did it. Tell them that there are 4 possible modes an immune system can react on antibiotics and what the rational is behind the oscillatory response
    1. the influence of niches (well known also in other disciplines of medicine) where the bacteria are sheltered from immune system and antibiotic, such as the sinus maxillary floor and
    2. the TI-1 type of antigen from by Bb


    Question: I am serologically positive on Bb IgG and IgM. However, my spinal fluid does not contain any antibodies against Bb.

    Answer: Here is some info on lab tests -in German

    Question: My symptoms have persisted for nearly one year, and I had only a 3 week oral treatment of Doxycyclin.

    Answer: Doxy acts bacteriostatic, so it didn't kill any of your borreliae. It is bacteriostatic in csf only if its dosage is high enough there

    Question: Have you seen or heard of many people suffering from these cycles?

    Answer: Some physicians (among them Burrascano) report these, but patients are often too lazy to keep that daily symptomlog, so not much seems to be known. But such cycles are known in other diseases, too, so your physician should know about them. You might consider choosing a different one.

    Question: What was all the press noise around Burrascano?

    Answer: Just the ususal harrassment by the Office of Profesional Medical Conduct. He was exonerated, eventually -check with Monica Miller's FAIM website for details on that.

    The New York State Assembly and the NYS Senate recently passed OPMC reform bills, checking the absurd power of OPMC. Check Ellen Lubarski's website

    Question: I still believe that he is one the experts in the field.

    Answer: I do too.

    Question: Do you have his coordinates?

    Answer: You can find them here.

    Question: What do you think of his guidelines?

    Answer: I have often stated publicly and in writing that to me -being a physicist- they seem very valuable. As you can see when you read this part of his guidelines I do not agree with his interpretation of the origin of the flare cycles, but that doesn't make his guidelines bad. They have benn derived from observed facts, and you don't need to bother about interpretations when you're doing the right things anyway.


    I am almost speechless.

    I have MS. I have recently had a sudden, unusual, and severe flare-up everyone "recognized" as MS including myself.

    Then, just days ago, I tested positive for Lyme Disease on the fluke that I happened to be transferred one day to a crackerjack, on-call neurologist, who ran a Lyme Disease test.

    I have advanced Lyme disease. I was in a wheel chair last week. One treatment for MS (prednisone) and one for Lyme disease (antibiotic), and I am to my astonishment walking for Christmas.

    I am reading your article Lyme and MS



    Make sure

    • (A) the dose and
    • (B) the duration
    of your antibiotic treatment is adequate. There is an ongoing scientific controversy about both, which your doctor may be aware of.

    (A) Dose

    Following Burrascano's Guidelines we measured the antibiotic's concentration in serum and sometimes in CSF (cerebrospinal fluid) to make sure the concentration of the antibiotic was always (24 hours per day) above the Minimum Inhibitory Concentration (MIC) or Minimum Bactericidal Concentration (MBC) in body compartments of concern (e.g. the CSF) ( symptoms/cycles/statistics.htm#pkmodel) otherwise the bacteria might multiply in an uncontrolled way, as we think it did when underdosing with cefuroxime (an oral cephalosporin) (symptoms/cycles/statistics.htm#fig7)

    MIC values, MIC model

    (B) Duration

    Here is what we did against Marianne's (my wife's) neuroborreliosis.

    Note particularly Marianne's symptomlog which shows flare cycles that seem too short (10 ... 26 days) for MS in my opinion.

    Details

    Here is the medication derived from Marianne's symptomlog

    More on Duration

    We think it was very important to keep a daily symptomlog of the above given form, so that we could easily and closely follow the progress brought about by the therapy. Changes of the therapy didn't manifest themselves after a day or two. To us they became only visible after we carefully examined the symptomlog.

    As of Jan 30, 2005, Marianne hasn't had any relapses for 5 years after the end of her intense therapy.

    Here is a working paper about the conservative interpretation of flares as signs of an active infection and my short note/testimony in support of Burrascano ('s Guidelines)

    Here is a rational of our treatment endpoint

    More on treatment duration.

    Lyme vs. MS

    We didn't accept the physicians' diagnosis of MS for Marianne before we made sure Marianne didn't have neuroborreliosis.
    1. We could only be sure of the latter after an adequate, very thorough antibiotic therapy.
    2. We think it doesn't make sense to fight the immune system (with immune suppressants) when we don't know whether or not it is fighting against an infection.
    3. Conservative thinking in face of the risks: We don't think present day lab tests are reliable enough to tell us there is n_o borreliosis (When a lab test sees an infection with borreliae, we do believe it.)
      see for example: Honegr K, Hulinska D, Dostal V, Gebousky P, Hankova E, Horacek J, Vyslouzil L, Havlasova J., Persistence of Borrelia burgdorferi sensu lato in patients with Lyme borreliosis, Epidemiol Mikrobiol Imunol. 2001 Feb;50(1):10-6.
    4. Lyme literate medical doctors tell us that both test and the clinical picture are relevant. It is difficult -may be impossible- for today's routine clinical examinations to discern whether our neurological disorders are caused by an infection (lyme) or by an autoimmune process (MS)
      On host pathogen interactions see for example Arturo Casadevall and Liise-Anne Pirofski, Host-Pathogen Interactions: Redefining the Basic Concepts of Virulence and Pathogenicity, Infection and Immunity, August 1999, p. 3703-3713, Vol. 67, No. 8.


    Based on your research are you suggesting that the disease often flares up during a woman's menstrual period?
    These plots ((Figs. VIII.3.2 and VIII.3.3) ) summarize the potential correlations between Marianne's, my wife's, mentrual cycles and the occurrence of her symptoms.

    The graphs consist of columns extending from the day the menstrual bleeding (mb) starts (0 on the vertical axis) to the last day before the next mb starts. You can see 28 such columns, representing 28 mentrual cycles. When a symptom is felt, a dot is entered in the column (the vertical axis gives the day after the onset of mb).

    Examples
    lightsensitivity part of ... Fig. VIII 3.2: Location of symptomatic days within menstrual cycles: symptom 7 (light-hypersensitivity).

    x-axis: number of menstrual cycle. Cycle 1 starts 2 days before the onset of the opticus neuritis and 28 days after the appearance of the ECM.

    y-axis: day after the onset of menstrual bleeding. Thus mb starts on day 0.

    To be specific, a point with the coordinates x, y means: symptom appeared on day y of menstrual cycle x.

    Meaning of zig-zag lines:

    • The two lowest horizontal zig-zag lines in each diagram mark the limits of ovulation time.
    • The uppermost zig-zag line marks the end of the menstrual period, i.e. the last day before mb sets in.
    Menstrual phases:

    1. At first (at the beginning of her LD) Marianne was hypersensitive to light (symptom 7, graph above) during the first 1 ... 2 weeks after the onset of her mb.
    2. Towards the end of her illness the symptom appeared much less frequent and mostly in her luteal phase (which is the time period after the ovulation).
    stabbing part of ... Fig. VIII 3.3: This shift in the appearance of her symptoms from the beginning of her menstrual period towards its end is also readily visible with symptom 17 (stabbing pain in the head).

    We tentatively interpreted that type of immune reaction as "Illness is felt more during days when we are more sensitive to it." (immune cycle type 3). As far as I know (note: I'm a physicist, not a physician), prostaglandin E2 regulates womens' sensititvity up in the luteal phase. In other words: Cycle type 3 reflects a periodic variation of the body's sensitivity. My guess is that therefore this cycle type 3 happens when the illness is almost gone and might be more of an after-effect than a sign of an active infection fought by the immune system. We stopped intravenous antibiotic therapy at that point.

    Contrary to that, when LD is fully developed, symptoms are so much stronger when the immune system becomes active in the process of eliminating (parts of) the Borrelia burgdorferi (Bb) spirochete. This happens when the concentration of (these parts of) Bb in the affected body compartment has increased above a certain threshold, e.g. by the multiplication (or accumulation in some other way, e.g. diffusion from niches) of the Bb - and this might generally be unrelated to the menstrual cycle. I have called this the "immune cycle type 1".

    Here is some more info on the timing of symptoms:

    • Dr. Charlene DeMarco (MD) noted empirically that the symptoms' intensity
      1. decreases with the beginning of the mb in early Lyme Disease (LD), i.e. at the beginning of the illness
      2. is high during the mb when LD is in full swing
      3. increases at the end of the menstrual period when LD improves, e.g. toward the end of a successful therapy.
    • Marylynn S. Barkley, Neurobiology, Physiology and Behavior, Division of Biological Sciences, University of California at Davis (see also her testimony in 2001), sees an Immune-Response-Interval of about 6 days, centered around the onset of mb. During this interval symptoms appear more frequently and are stronger than during the rest of the time.

    I was also wondering if the disease usually presents with a symptom free period of a few months?
    I don't know, since we didn't have that (see Marianne's symptomlog).

    John Bleiweiss reported that it depends on your life's circumstances.


    Question: My doctor tells me that I do not have Lyme Disease. I have been reading as much as I can but can't seem to get an anwser to one question. That is, can you have Lyme disease if you only have the 41 KD IgG band reactive?

    Protein p41 (found on the flagellae) is known not to be specific for Borrelia burgdorferi. Look yourself in Medline for p41 and Lyme

    p41 is considered also an early indicator of possible Lyme. So you might keep testing for (and checking for clinical symptoms of) Lyme.

    I found publication on a test method that uses a borrelia Burgdorferi specific protein on the flagellae

    Regarding the other Bb specific proteins and the failure of the Western Blot to find those in your blood: You might ask your doctor if the lab has broken up the relevant immune complexes in your blood before doing the western blotting. Most likely the lab didn't do that. If it didn't, it might have missed some antibodies in your blood against borrelia proteins, namely those antibodies that were bound in immune complexes (i.e. chemical compounds made up of an antibody and some another substance in your blood).

    Here is some literature on this subject:

    Otherwise Western Blots are considered reliable tests. But again, I'm not a medical professional. Have you informed yourself about the general reliability of Western Blots, e.g. by looking up the discussions in the newsgroup sci.med.diseases.lyme?

    Question: If it's not Lyme, could I have another condition indicated by the reactive 41 Kd IGG test? What might that be ?

    Here is what Medline finds on p41:

    Question: Are the protein band 41 Kd and p41 the same thing?
    Yes, in a way, Tom. Western Blotting is the following chromatographic procedure:
    1. Your antibody mixture is applied to the downstream end of the chromatographic substrate.
    2. After the mixture has been applied, your antibodies migrate downstream with velocities that depend on antibody properties. You can separate them according to their molecular weight, expressed in in kD, which is 1000 Dalton For example, a single water molecule H2O has the molecular weight 18 D = 0.018 kD.
    3. So, when you look after a while at the distribution of your antibodies, you see them separated in space. Some have travelled further than others.
    The (fronts of) the antibody paths are called bands, and they are called after the molecular weight of the antigen they represent.

    So in your case: Protein p41 is bound to one of your antibodies. During the measurement time that antibody migrates a typical distance downstream. The lab physicians watch whether or not they see someting arriving at that distance. The front that has arrived there is called the 41 kD band.


    Fragen nach Behandlung und Test nach Erythema chronicum migrans

    Frühe Behandlung ist empfehlenswert

    "Early treatment best in fighting Lyme disease" von Richard Brand and Jane Kelman

    Prophylaxe nach Erythema chronicum migrans

    Dosis und Behandlungsdauer:
    "Die Empfehlung lautet daher zur Zeit, dass
    • Tetracyclin,
    • Doxycyclin oder
    • Amoxicillin
    für 1 Monat gegeben werden sollen, falls das Erythema Migrans das einzige Symptom der Lyme-Borreliose ist."

    Es ist Teil eines Aufsatzes von Sam Donta "SPÄT- UND CHRONISCHE LYME-BORRELIOSE"

    Darin steht auch ein wenig über die notwendige Dosis.

    Die Dosis wird genauer im folgenden Standardwerk diskutiert:

    1. Fortgeschrittene Erkenntnisse über die Lyme-Krankheit: Diagnostische Hinweise und Behandlungsrichtlinien .... (im cache): hier nach Doxycyclin suchen.
    2. Die originale, amerikanische Version davon lautet so:
      "... The TETRACYCLINES, including doxycycline and minocycline, are bacteriostatic unless given in high doses. If high blood levels are not attained, treatment failures in early and late disease are common. However, these high doses can be difficult to tolerate. For example, doxycycline can be very effective but only if adequate blood levels are achieved either by high oral doses (300 to 600 mg daily) or by parenteral administration. Kill kinetics indicate that a large spike in blood and tissue levels is more effective than sustained levels, which is why with doxycycline, oral doses of 200 mg bid (2 mal pro Tag) is more effective than 100 mg qid (4 mal pro Tag). ..."

    Unzureichende Tests auf Borreliose


    Persistence of Bb Infection


    Symptomzyklen und Post-Lyme-Syndrom

    Ein Gedankenaustausch zwischen Corry Welker und Jochen Gruber.


    On discontinuing iv-antibiotics

    While I have definitely improved, I am still symptomatic. In spite of this, my doctor decided to discontinue my treatment at this time.

    Just in case you hadn't seen that on our website: We switched the type of the antibiotic when Marianne felt she had reached a treament plateau, i.e. the antibiotic no longer reduced her symptoms (details).

    Closely coupled to each switch, Marianne noticed a marked step towards health improvement. Nevertheless we kept a day-to-day symptomlog to see delayed or long-term effects and to evaluate a detailed statistics. Without this symptomlog we would have failed, because we would not have known when to discontinue iv antibiotics.


    He even told me that it was possible to build up a psychological dependence on antibiotics


    A psychological dependence does not necessarily imply that the antibiotic is without positive effect. You might have both, a bacteriological effect and a psychological dependence. I agree: It might not be the right action to discontinue the abx because of a psychological dependence (trivial example: You might love to go by train rather than by car, but that doesn't mean you should no longer use the train).

    What might surprise you: We have a record of Marianne's psychological dependence. Here is how we think we found that out: Marianne and I decided on the basis of our immune response model to discontinue the iv antibiotics for good at the beginning of a new menstrual cycle (i.e. her bleeding). The reason for that action I explained here:

    Now the proof for her psychological dependence

    1. Fact 1: She always had a very regular menstrual cycle of 24 days, as you can see in Fig. VIII 3.2.
    2. Fact 2: She was terrified by the thought of relapsing after stopping the infusion of iv abx.
    3. Fact 3: We decided to stop iv cefepime infusion the day she would start bleeding.
    4. Observation 1: She didn't start bleeding as long as we still had some cefepime left: Her last menstrual cycle before discontinuing iv cefepime was the longest in her records: 31 days.
    5. Observation 2: She started bleeding the day when we ran out of cefepime.

    But I must emphasize: I had developed our own elaborate immune response model on the basis of which we decided each of the various steps of our therapy. The model was conservative, meaning it optimized on the killing of borrelia rather than on the duration of therapy:

    1. Priority 1 was her liver status: No dangerous effects of iv antibiotics on her general system. She had a slight deterioration of her liver values, luckily only by the end of therapy.
    2. Priority 2 was avoiding a resettlement of the niches by borrelia after the end of abx therapy, i.e. thorough eradication of infection. niches, see particularly Dagmar Hulinska's paper right at the beginning of the page. (more, short description)
    The possible danger we faced was that the borrelia would shed their cell walls in response to the cell wall antibiotic, thus becoming L-forms (cell wall deficient forms) that would successfully withstand cell wall antibiotics, in our case cefepime.


    I had written to my physician:
    "In addition, I asked for another analysis of my liver enzymes as you had expressed some concern that they were slightly elevated in January. As you must remember from my record that, although I had taken over 8 years of minocycline, my liver enzymes were way within the normal range when I began treatment with your clinic in December. They will be so again."


    In our case this was a crucial point: In continuing therapy we needed to be certain that we would not run into dangerous liver problems.
    my letter to the physician, continued:
    "Your recommendation for me to stop treatment, in light of what I have described above and what was contained in the diary that you asked me to keep, came as quite a shock to me. The theory you presented to me - that a delayed recovery was possible long after the medication is discontinued, even when the patient is actively symptomatic at the time treatment is terminated - has never been proven correct inside my body and, I suspect, for the majority of chronic Lyme sufferers as well."

    I would ask your physician for his immune system model with which he interpretes his experience. It may be similar to our model mentioned above (tentative graph of lyme relevant immune system processes).

    We had to optimize between

    When we had made our decision (see above) we documented to our hematologist, who monitored our treatment progress, that we were taking full responsibility of any consequences of therapy, thus releasing him from his responsibility. From then on he was exclusively our consultant, no longer our medical doctor. He prescribed abx as long as Ken Liegner advised him to do so.

    Marianne and I were similarly scared by the prospect of the physicians unilaterelly stopping prescribing the cell wall antibiotics. Our reaction was:

    1. buying the necessary antibiotic in New York and in Spain (on prescription by Ken Liegner). We had no problems in getting "refills" from our Spanish farmacy.
    2. infusing the iv abx at home, with no physician involved. We bought the necessary equipment in a pharmacy, paying for them with our own money, i.e. without involving our health insurance.
    3. when using Rocephin we divided the dose into 2 halfs. Since R has an elimination half life of 12 hours, this increased the average Rocephin CSF level a little.

    Dosierung and Therapieende

    Sie wissen, dass ich als Physiker keine Medizin-Ausbildung habe? Meine Erfahrungen werden dementsprechend in der Medizin als anekdotisch bezeichnet, meine Modelle würden in die Zeitschrift "Medical Hypotheses" passen.

    Hypothesen, also

    Haben Sie meine Grundlagen-Papiere (hier aufgeführt) gefunden, auf denen unsere Therapiebegleitung beruhte?

    Diese Drafts habe ich mit Medizinern (in einem Acknowledgment aufgeführt) ausgearbeitet und z.B. in einem Seminar etwa 30 Medizinern des Leiden University Medical Center vorgetragen. Am Ende des Vortrags haben die Zuhörer den Konsens geäußert, dass solche Analysen wie meine daraufhin deuten, dass eine auf den Patienten zugeschnittene Therapie der Neuroborreliose notwendig ist. Der Begriff Therapie umschließt

    (1) Wahl und evtl. Wechsel des Antibiotikums,
    (2) Dosierunghöhe,
    (3) Dosierungsdauer.

    Zentrale Hypothese dabei ist das Vorhandensein von Nischenkompartments, d.h. Körperkompartments, in die Antibiotika und Immunsystem nur geringfügig eindringen (man kennt eine häufig, aber von anderen als Borrelien besiedelte: die Zahnwurzel). Es gilt, diese Nischen mithilfe von Antibiotika soweit von Borrelien zu befreien, dass unser Immunsystem eine aus diesen Nischen heraus erfolgende Neubesiedelung unseres Körpers verhindern kann.

    Diese Forderung bestimmt (1) - (3).

    Da

    (a) die in-vivo-Verdoppelungszeit der Borrelien (Tage bis Wochen) länger ist als die der uns geläufigen Bakterien und Viren, die Borrelien in diesem Sinne harmloser als gewähnliche Bakterien sind,
    (b) in meinem Modell unser Immunsystem kaum dazu in der Lage ist, Erinnerung (memory cells) an Borrelien zu speichern, und daher jede Neubesiedelung ebenso schwach wie die Erstbesiedelung abwehrt (also keine Verschärfung der Abwehr vornehmen kann, die wie bei anderen Infekten zu einer vollständigen Beseitigung der Infektion führt),

    treten Infektionszyklen auf, die recht eigentlich Neubesiedelungsepisoden sind. Die zeitliche Dauer dieser Zyklen beträgt Wochen bis Monate, abhängig vom zugrunde liegenden Mechanismus.

    Um hier klarere Verhältnisse zu bekommen, haben wir ein Symptomtagebuch geführt -auf Empfehlung von Burrascanos Leitlinien hin.

    Es gibt übrigens auch sehr wertvolle Leitlinien der Deutschen Borreliose-Gesellschaft

    Auf dieser Grundlage haben wir unter (3) nun auch das Therapieende bestimmt.

    Das war in unserem Fall dadurch erleichtert, dass es sich um eine Patientin handelte, die über ein Jahrzehnt hinweg auf den Tag genau ihre Menstruation vorhersagen konnte. Dieser Zyklus hatte eine andere Frequenz als der Neubesiedelunngszyklus, und als der Symptomzyklus identisch mit dem Menstruationszyklus wurde, hypothetisierten wir ein Ende der Neubesiedelung aus Nischen, d.h. der akuten Infektion. Erst zu diesem Zeitpunkt beendeten wir -versuchsweise- die Antibiotika-Therapie.

    Da wir bei einem Versagen eines Antibiotikums (Cefuroxim) schon einmal Erfahrungen mit den Erscheinungen einer unkontrolliert explodierenden Neubesiedelung hatten, konnten wir diese Hypothese wagen und hätten bei ihrem Nichtzutreffen wieder mit der Antibiotikum-Infusion (Cefepime) begonnen. Zum Glück war das nicht notwendig.

    Wir glauben, dass wir vor allem auf diese Weise eine chronische Neuroborreliose mit all ihren Komplikationen vermieden haben.

    Aus den Krankengeschichten, die wir als lymenet.de-Betreiber erfahren haben, schließen wir (gestützt auf Burrascano's Leitlinien), dass die Gefahr der Chronifizierung sehr hoch ist, wenn man -angesichts der langen in-vivo-Verdoppelungszeit der Borrelien- nachlässig mit der Therapie verfährt, wie es so manche unerfahrene Ärzte faktisch erzwingen. Wir glauben, dass der typische Verlauf einer nachlässigen Therapie so aussieht:

    1. Man findet endlich ein wirksames Antibiotikum, das man auch ausreichend hoch dosiert.
    2. Die akute Infektion wird dadurch erfolgreich zurückgedrängt.
    3. Wegen der zu Recht gefürchteten starken Nebenwirkungen des Antibiotikums setzt man dann kurz nach Eintritt der Symptomfreiheit das Antibiotikum ab.
    4. Im unglücklichen Fall passiert daraufhin eine Neubesiedelung des Körpers aus Nischen heraus. Neue Symptome treten einen solch langen Zeitraum nach Absetzen des Antibiotikums auf, dass man sich schon gesund wähnte.
    5. Hat man Glück mit seinem betreuenden Arzt, verschreibt er erneut dasselbe Antibiotikum. Damit fängt man wieder bei 1. an und durchläuft den Zyklus 1. - 4..
    6. Endzustand:

      (a) Bei manchen der uns bekannt gewordenen Menschen hat diese Therapiemethode den Borrelien ausreichend Zeit verschafft, sich dauerhafte Nischen in Körperkompartments zu suchen. Die Infektion kann dann chronisch geworden sein.

      (b) Der umgekehrte Fall ist auch dokumentiert: Eine starke und lang andauernde Antibiotika-Therapie hat die Borrelien veranlasst, sich ihre eigene Nische zu schaffen: die L-Formen (auch cysts oder cell wall deficient forms genannt). Borrelien-L-Formen haben ihre Zellwand abgeworfen, als Abwehr gegen die Zellwandantibiotika (Cephalosporine, wie Rocephin (= Ceftriaxon), Cefepime). Solange sie in dieser Form verharren,

      (*) vermehren sie sich nicht und
      (*) erzeugen andere Symptome als ihre zellwandbehafteten Borrelienverwandten (Spirochäten). (Spirochäten waren es, die bei der Infektion von der Zecke übertragen wurden.)
    7. Bei ausreichender Immunschwäche des mit L-Formen Infizierten wandeln sich die L-Formen zurück in die Spirochätenform.
    8. Je älter Borrelien in ihrer L-Form werden, desto geringer ist ihre Neigung, sich in die Spirochätenform zurückzuverwandeln.
    Aus diesem Kreis kann offensichtlich derjenige leichter ausbrechen,

    (*) dessen Körper die Nebenwirkungen des Antibiotikums besser aushält,
    (*) der aber frühzeitig genug aufgehört hat, Zellwandantibiotika zu infundieren.

    Die Therapie muss also so fachkundig überwacht werden, dass die Borrelien ausreichend aus den Nischen entfernen werden, sich aber noch nicht an den Antibiotika-Druck (durch Ausweichen in die L-Form) anpassen.

    Dazu gehört ein erfahrener Borreliose-Spezialist. Der Schulmediziner hingegen stellt einem die "Mülleimer"-Diagnose "austherapierter Neurotiker". Er tut das u.a. aus Furcht davor, dass ihm ein Abweichen von der evidence-based medicine gerichtlich vorgeworfen werden könnte.

    Um das zu vermeiden, haben wir
    1. unserem Arzt bewiesen, dass wir eigenverantwortlich therapieren können (ich wies auf meine Medizinforschung hin), und
    2. ihhn schriftlich aus der Verantwortung für die Borreliose-Therapie entlassen. Er war damit nur noch als Berater tätig, der die Nebenwirkungen (an Hand von Blut-, Ultraschall-Untersuchung u.ä.) kontrollierte.
    Dieses Vorgehen hat unsere Kranenversicherung (DKV) im Nachhinein nach anfänglichem Zögern anerkannt.

    Wichtig: Behalten Sie Ihren Mut und Optimismus. Die Borrelien gewinnen an Terrain in Rückkopplung mit ihrem Eingriif ins endokrine und ins Immunsystem (wie ich in meinem Minireview "Issues and Hypotheses" zur Diskussion gestellt habe).

    Burrascano empfiehlt, die Höhe der Antibiotika-Konzentration im infizierten Körperkompartment zu kontrollieren, um beim Therapieversagen sicher zu sein, dass es nicht an der Antibiotika-Dosierung lag.

    Das scheint mir deshalb wichtig, weil Sie auf dem Weg zu einer experimentellen Diagnose Ihrer Symptome sind, d.h. Sie wollen -wegen der faktischen Unbrauchbarkeit Ihrer Labortests- mit einer experimentellen Therapie feststellen, ob Sie eine Borrelieninfektion haben.

    Zur seronegativen Borreliose

    Unsere Labortests brachten uns in eine ähnliche Situation, d.h. Marianne hatte seronegative Borreliose

    Schauen Sie auch auf dem Server der Medizinerin Marie Kroun nach "seronegative" und "Diagnose".

    Bei unserer Neuroborreliose-Therapie haben wir die Antibiotika-Dosis so hoch gewählt, dass die Antibiotika-Konzentration im Liquor die Minimale Hemmkonzentration (MHK) zu keinem Zeitpunkt unterschritt. Bei Unterschreitung können sich die Borrelien nämlich ungehindert vermehren. MHK haben wir als Richtwert ohne Gewähr gewertet.

    Angesichts des großen Schadens, den eine Unterdosierung verursachen kann, empfiehlt Burrascano eine Kontrolle der Antibiotika-Konzentration im Liquor: "Monitoring Therapy"

    Wir sind seinem Rat gefolgt, obwohl die Liquor-Entnahme und die Bestimmung der Konzentration unseres Antibiotikums (Cefepim) im Liquor schwierig war.

    Einzelheiten

    I. Konzentration des Antibiotikums im Körper

    Die Konzentration des Antibiotikums durchläuft nach einmaliger Einnahme ein Maximum (graphische Darstellung).

    Man lädt sich mit dem Antibiotikum auf, stellt im Körper also eine zeitlich konstante Konzentration her, indem man immer nach Ablauf der Eliminationshalbwertszeit des Antibiotikums dieses Antibiotikum erneut einnimmt:

    1. Ersteinnahme des Antibiotikums, dann
    2. zweite bis fünfte Einnahme des Antibiotikums immer jeweils nach Ablauf der Eliminationshalbwertszeit.

    Weil man das Antibiotikum nicht kontinuierlich einnimmt, sondern in Schüben (durch die Tablettenform gegeben), schwankt dessen Konzentration im Serum und Liquor. Wir haben die Antibiotika-Dosis so hoch gewählt, dass das Minimum dieser Schwankung (messbar direkt vor der erneuten Einnahme) oberhalb der MHK lag.

    Ich habe die notwendigen Informationen zu Doxycylin und Minocyclin hier abgelegt:

    Doxy ist bakteriostatisch.

    Doxy hemmt das Wachstum der Borrelien, wenn in höherer Konzentration als MHK im befallenen Körperkompartment. Es tötet die Borrelien nicht. Doxy-Kuren gehen also davon aus, dass unser Immunsystem die in unserem Körper vorhandene Borrelienpopulation eliminieren kann. Deswegen weist Sam Donta auf die notwendigerweise lange Behandlungsdauer hin.

    Im Gegensatz dazu töten Cephalosporine die Borrelien. Sie tun das, indem sie die Borrelienzellwand angreifen.

    Lymphozytentransformationstest

    Der LTT ist -wie alle Labortests- nicht unumstritten. Ich nehme an, man muss wissen und Erfahrung haben darüber, wie man ihn benutzen kann. Hier äußert sich die Deutschen Borreliose-Gesellschaft kritisch dazu.

    Kontrolle durch Mediziner ist wichtig.

    Ich fand meine inhaltlichen Diskussionen -losgelöst von unserem aktuellen Fall, damit die Haftungsfrage gelöst ist- mit Medizinern sehr wichtig, um gravierende Fehler zu vermeiden. Vorraussetzung für eine gedeihliche Diskussion schien mir der gegenseitige Erkenntnisgewinn auf beiden Seiten. Ich habe die Einschätzung meiner Gesprächspartner darauf basiert, wie inhaltlich fokussiert die Diskussion lief. Ich nehme an, so sind meine Gesprächspartner auch vorgegangen. Deswegen habe ich die Diskussionen immer genau vorbereitet und bin mit einem schriftlichen Konzept in die Diskussionen gegangen. Komplexe Details habe ich in Links im Internet zusammengefasst, die man bei Bedarf heranziehen konnte.

    Ich habe einen klugen, gewissenhaften Menschen durch Lymenet.de kennengelernt, der nach anfänglichen Erfolgen seiner Eigentherapie so mutig geworden war, dass er sich letztendlich damit zugrunde gerichtet hat. Er ist -wie er kurz vor seinem wie er sagte "selbstverschuldeten" Tod schrieb- zu unkontrolliert vorgegangen.


    Bei Verdacht auf MS ist "Neuroborreliose" immer eine mögliche Differentialdiagnose. Sollte man daher nicht zuerst das Immunsystem stärken, also auf Neuroborreliose behandeln?

    Mein Arzt hat bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Mir scheint, er kann nicht ausschließen, daß ich Neuroborreliose habe und nicht MS. Ich glaube, es ist gefährlich, trotz dieser Ungewissheit mein Immunsystem zu schwächen. Aber genau das will mein Arzt tun.

    Meine Frage: Sollte ich nicht erst auf Neuroborreliose behandeln, also das angemessene Antibiotikum ausreichend hoch und lang dosiert nehmen, entsprechend Burrascanos Hinweisen und Richtlinien, z.B. in der Übersetzung von Birgit Jürschik-Busbach?


    Hier habe ich zu dieser Frage kurz Stellung genommen und hier Material zu dieser Frage zusammengestellt. Burrascanos Hinweise und Richtlinien in der Übersetzung von Birgit Jürschik-Busbach liegen auch hier.


    Frage: "Ich habe seit 6 oder 7 Jahren Probleme, angefangen mit Gelenkschmerzen. Nach Bluttest wurde eine Borreliose schwach angegeben. Die €rztin wollte es vorerst zur Seite legen und mich in die Schmerzklinik schicken. Da ich Bedenken hatte, lies ich bei einem Virusspezialist erst eine Antibiotikabehandlung machen. Danach ergab der Bluttest deutlicher, dass ich diese Krankheit hatte, wenn ich das recht verstanden habe.

    Bis heute habe ich immer SchŸbe... bis es vor einem Jahr gar nicht mehr weg ging; es wanderte in die Finger usw. Beim Fragebogen habe ich 21 ja-Antworten. Es ist immer irgendwo spŸrbar; jetzt wieder beim Knochengelenk eine Geschwulst mit schmerzen. Habe schon mehrere €rzte gehabt: es wurde eine EntzŸndung im Blut gefunden oder man sagte Arthrose/Rheuma nach MRI. Rheuma ist nicht sicher. Was kann man noch tun?"


    Antwort von Corry Welker



    "When you get into a tight place and everything goes against you, till it seems as though you could not hang on a minute longer, never give up then, for that is just the place and time that the tide will turn."
    --- Harriet Beecher Stowe

    Version: 16 June 2015
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